Mijn RA-kostuum

Vanavond is het griezelen met Halloween. Je bent gewaarschuwd!

Voor Angela is het de beste vakantietijd van het jaar en dat is altijd zo geweest, sinds ze kind was. Ze houdt van de decoratie, het helder oktoberweer en de kleurenpracht van de herfstbladeren, de verkleedpartijen maar het liefst van al wil ze haar RA-kostuum kwijt en gewoon terug zichzelf zijn na 16 jaar, zelfs al was het maar voor één dag.


Mijn RA-kostuum. Deel dit artikel met je vrienden op Facebook.

Nu Halloween om de hoek loert, dacht ik mijn eigen poging te wagen om een verband tussen RA en Halloween te leggen. Het is waarschijnlijk mijn favoriete vakantie (of misschien een knipoog naar Kerstmis) en dat is altijd zo geweest sinds ik klein was. Ik hou van de decoraties, het heldere oktoberweer, de prachtige kleuren van de veranderende bladeren en de kans om jezelf te verkleden en voor één nacht iemand te zijn die je niet bent.

mijn RA-kostuumAls RA-patiënte te moeten leven met reumatoïde artritis zijn er heel wat momenten geweest dat ik wou dat ik uit mijn eigen lichaam kon ontsnappen en in een andere persoon kon veranderen die aantrekkelijker, meer zelfvertrouwen, actief, energiek, zorgeloos en natuurlijk pijnvrij zou zijn.

Nochtans probeer ik de meeste dagen doorheen het leven  te gaan, alsof ik de ziekte niet heb; ik wil niet dat het mij belet om te zijn wie ik ben of wat ik in mijn leven wil. Maar over de jaren heen heeft de ziekte toch zijn invloed gehad, uiteraard...
Om te beginnen heeft het mijn uiterlijk veranderd, mijn fysiek. Ik weet dat het misschien oppervlakkig klinkt, om je over je uiterlijk zorgen te maken, maar zeg nu eerlijk, iedereen doet dit uiteindelijk toch? Ik probeer echt hard om mijn aandoening te aanvaarden en mezelf aan te passen aan wat RA mij heeft aangedaan en nog steeds met mijn lichaam doet. Maar het is moeilijk!

Het eerste wat er in mijn uiterlijk veranderde, gebeurde slechts ongeveer een jaar nadat ik met reumatoïde artritis werd gediagnosticeerd, op mijn twintigste. Ik kreeg een enorme opstoot in mijn rechterpols en die is eigenlijk nooit helemaal weggegaan. Ik onderging een arthroscopische ingreep (een synovectomie), wat enigszins heeft geholpen, maar tegen de tijd dat ik die operatie kreeg, was het kraakbeen in mijn pols reeds weggevreten en was er al sprake van boterosie, m.a.w. permanente beschadiging. De pijn, zelfs na de operatie, was ondraaglijk en bemoeilijkte de alledaagse dingen, zoals schrijven, mijn haar opsteken of aankleden (ik ben rechtshandig).

Naast de pijn en invaliditeit, ondervond ik een emotionele pijn om vastgekluisterd te moeten zitten aan dit vervormde lichaamsdeel, met zijn (operatie) littekens en de raar, gezwollen brok beschadigd weefsel. Omdat de pijn zo hevig was, moest ik de hele tijd een lelijke brace dragen, zodat ik kon functioneren en mijn lessen op de universiteit kon blijven volgen. Wanneer je 20 jaar oud bent en je wilt zoals je medestudenten zijn, gewoon een normaal studentje, dan is dat groot afschuwelijk beige ding, vastgebonden om je pols, niet meteen de geprefereerde accessoire.

Vreemd genoeg, ongeveer vijf jaar na de operatie, werd de pijn aan mijn pols op mysterieuze wijze beter en had ik de brace niet meer nodig. Gelukkig heb ik dit hatelijke ding sindsdien nooit meer hoeven dragen! Uiteindelijk ben ik nu wel gewend geraakt aan de littekens en mijn misvormde gewricht dat ik waarschijnlijk alleen maar opmerk.

Een tweede voorbeeld, hoe RA mijn uiterlijk en mijn gevoel van eigenwaarde heeft verpest, gebeurde niet lang na mijn polsoperatie. Ik werd wakker op een ochtend en kon mijn contactlenzen niet meer verdragen, omdat opeens mijn ogen te droog waren. Ik droeg sedert de zevende klas contactlenzen voor zware bijziendheid. Ik haatte het om een bril te moeten dragen. Ik herinner me nog dat ik mezelf heel zielig vond om mijn eigen boosheid, maar het was niet eerlijk dat ik geen lenzen meer kon dragen! Hey RA, je kunt al mijn gewrichten in mijn lichaam aanvallen, dus waarom laat je mijn ogen niet met rust?

Ik was - nog - niet officieel gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren (dat kwam er pas een paar jaar later, toen ik een jaar lang heb gevochten tegen een intense oogontsteking), maar mijn reumatoloog en oftalmoloog weten mijn droge ogen aan de RA. Ik probeerde oogdruppels, traanbuisstaafjes en speciale lenzen, maar niets hielp. Een lelijke nerd bril voor het leven, geweldig! Dit klinkt allemaal erg ijdel, maar op dat moment was ik er zo kapot van en boos om! Vandaag draag ik mijn bril redelijk graag, maar ik zou meteen terug lenzen nemen, moest het kunnen.

Het volgende lichamelijk probleem is waarschijnlijk het belangrijkste waar ik heb mee leren omgaan sinds ik RA heb: GEWICHTSTOENAME. De op en af-behandeling met Prednison doet vreselijke dingen met je lichaam: een snelle en significante gewichtstoename, een opgeblazen gevoel, opgeblazen gezicht en buik, bizarre vette bult op de achterkant van je nek (Buffalo Hump), onvermogen om gewicht te verliezen en een veranderend metabolisme. Al wat aantrekkelijk is, niet?!
Waarom past mijn broek opeens niet meer? Waarom lijk ik wel zes maanden zwanger?

Zelfs nadat ik klaar ben met een Prednison-behandeling, lijkt het onmogelijk om het toegenomen gewicht te verliezen. Het maakt niet uit wat ik doe.
Sporten? Verhongeren? Beiden? Neen, geen enkel kilootje kwijt! Dus ik kan net zo goed gewoon blijven zitten en mezelf volproppen, want het is toch allemaal verloren, niet?! De bijwerkingen van Prednison zijn om gek van te worden en knoeien verschrikkelijk met je lichaam, je lichaamsbeeld, je eigenwaarde en je geestelijke gezondheid in het algemeen.

Steroïden geven mij het gevoel dat er een duivelse, magische RA-haarband om mijn hoofd is gebonden: Jij zult nu dikker en minder aantrekkelijk zijn en je zal steeds minder op je echte zelf lijken... en ...  er is niets wat je eraan kunt doen, VOILÁ! Dat is misschien een beetje dramatisch, maar het is hoe ik me voelde en nog steeds. Wat is het alternatief? Mijn RA-medicijnen niet innemen om in de kortste keren mijn leven achteruit te zien gaan? Dat is dan ook weer niet de juiste optie, denk ik.

Laten we terug naar Halloween gaan.
Mijn vrienden hebben een Halloweenbruiloft op Allerheiligen en de gasten worden aangemoedigd om zich te verkleden.
Ik kijk er echt naar uit! Ik hou van verkleedpartijen en het onbevangen gevoel, alsof ik leuk iemand anders voor een dag kan zijn.

Maar het liefst van al zou ik mijn loodzware RA-kostuum, dat ik nu al 16 jaar lang draag, willen uittrekken, ook al was het maar voor één dag!
►Ik wil die extra kilootjes, die niet willen verdwijnen, kwijtspelen en die truttige, aangepaste schoenen, die ik moet dragen omwille van mijn ontstoken, gezwollen voeten, een trap geven!
►Ik wil dat mijn rechterenkel terug naar zijn normale grootte krimpt! Is mijn enkel er nog wel? Ooit had ik zulke mooie smalle enkels!
►Ik wil ook dat mijn ogen terug normaal zijn en ik die bril kan laten en gewoon oogmake-up kan aanbrengen zonder een bibliothecaresse te lijken (sorry, bibliothecaressen zijn best aardig, maar je weet wel wat ik bedoel...).
►Ik wil dat mijn rechterpols geneest en er mooi en gezond uitziet in plaats van deze gezwollen en misvormde klomp.
► Maar wat ik bovenal wil, is om gewoon terug mezelf te zijn en mij ook zo te voelen!

Ik vrees dat deze "'trick" bij mij blijft, tot zolang er een remedie tegen deze verwoestende ziekte is gevonden.

Bron: Foto en tekst (vrije vertaling) ontleend aan rheumatoidarthritis.net, My RA Costume (Angela Lundberg)

 

 

 

Geplaatst op: 
Maandag, 31 oktober, 2016 - 20:24