Ik wil alle RA-patiënten veel moed toewensen

Ik ben Hilde, 54 jaar, woon in Izegem, 32 jaar gehuwd, moeder van drie kinderen respectievelijk 30, 27 en 24 jaar, de twee oudste zijn gehuwd en er is een kleinzoon van dertien maanden. Onze jongste is verpleegkundige, dit was mijn droomjob gedurende 20 jaar, elf jaar in het ziekenhuis van Izegem en daarna nog negen jaar halftijds op een zwaar dementerende afdeling te Kortrijk in een verzorgingstehuis.

13 November 1998, ik kom ten val met mijn fiets op weg naar het werk. Op het eerste zicht stelt het niet veel voor, wat pijn en een handwonde. De wonde wordt verzorgd en ik vat het werk aan.
Naarmate de avond vordert krijg ik bij het wisselen van bedlinnen een zware pijnscheut In mijn linker elleboog en op slag kan ik die niet meer bewegen. Op spoed stelt men een breuk vast aan de elleboogkop. Ik krijg vier weken gips en daarna opstart van kiné.
Hoezeer de kinesiste ook probeert de arm los te krijgen, er komt maar geen beweging in.

Zes weken na het ongeval rukt een andere specialist onder volledige verdoving mijn elleboog los.
Ik kan gedeeltelijk mijn arm weer bewegen. Veertien dagen later begin ik terug te werken.
Nu komen de zwaarste problemen, veel stijfheid, blokkades aan de rug, schouders en een scheefgetrokken bekken, en een elleboog die ik nog altijd niet volledig kan strekken.
Daar de problemen zich blijven opstapelen en ik ook erg gezwollen vingers heb raadt de kinesiste me aan een reumatoloog te raadplegen.

Via de dienst reumatologie krijg ik de noodzakelijke onderzoeken, bloedafname, botscan…
De reumatoloog vernoemt voor het eerst reumatoïde artritis. Ik heb te weinig witte bloedcellen en een verhoogde CRP.
Ik word op non actief geplaatst tot de medicatie haar werk wat doet.
Na enkele weken begin ik opnieuw te werken. Meer dan een jaar probeer ik telkens met tussenpozen thuis te blijven en terug te gaan werken.
Ik krijg ondertussen verder intensieve kinesietherapie. Na een tweede opinie stelt men door verwikkelingen een onherstelbaar mechanisch defect vast aan de linker elleboog.

De combinatie van de breuk en de vaststelling van RA maakt het zware werk onmogelijk.
Ik word arbeidsongeschikt verklaard.
Ik heb zoveel jaren anderen mogen helpen, en nu ben ik op anderen aangewezen.
Ik ween veel, krijg een laag zelfbeeld en voel me niet meer belangrijk.
Ik verlies het contact met collega’s. Op sociaal vlak verliezen we vrienden, sommigen denken dat ik niet meer wil werken, anderen zijn jaloers omdat ik een uitkering kan krijgen.

We hadden net een huis gebouwd als mijn ongeval zich voordeed. Het zoeken naar een financieel evenwicht is niet vanzelfsprekend.

Van de reumatoloog krijg ik de noodzakelijke uitleg, maar de ervaring leert me dat we zelf moeten durven veel vragen te stellen. De communicatie met de arts vind ik zeer belangrijk.
Niet voor alles is er een pasklaar antwoord. Mits er bijwerkingen zijn die niet rechtstreeks aan RA worden gelinkt, zoals slikmoeilijkheden, hart en spierproblemen, oogproblemen, onderga ik in overleg met de reumatoloog een aantal onderzoeken bij de neuroloog, internist,hartspecialist, en oogarts.
De communicatie tussen de verschillende artsen verloopt via een verslag, dat ik ook telkens ontvang en kan doorlezen.
Uiteindelijk moet ik leren leven met de nevenwerkingen van mijn medicatie en RA een plaats geven In mijn leven.

Mijn noodgedwongen thuisblijven ontlokt bij mijn dochter volgende opmerking: ”Moeke we hebben niet alles gekregen wat we wilden, maar telkens als we thuiskwamen was je er om naar ons verhaal te luisteren”.
Ik had dit nooit zo bekeken…

Ik ben op zoek gegaan naar een nieuwe zin in mijn leven.
Met de toelating van de adviseur ga ik tweemaal per maand naar het Centrum Algemeen Welzijn waar ik een paar uur insta voor het onthaal.
Eenmaal per week ga ik wandelen met een blinde dame van de parochie. Ze is me daarvoor enorm dankbaar.

Ik volg meestal twee tot drie keer per week kinesietherapie.
Het helpt me bij blokkades in rug en schouders.
Het verbetert de bloeddoorstroming in mijn bekken.
De kiné bestaat vooral uit electrische golven en warme modders, gevolgd door een massage.
Soms krijg ik ultrasone golven en ijsmassage.
Elke behandeling is afhankelijk van de soort en de plaats van pijn.
De kinesitherapeut leert me een aantal oefeningen aan die ik thuis kan doen.
In de praktijk zelf moet ik telkens oefeningen doen aan de katrol wegens problemen met de armspieren.

Bij bekkeninstabiliteit ga ik af en toe langs bij een osteopaat.

Sinds een vijftal maanden ga ik langs bij een acupuncturist wegens enthesopathie.
De ontstekingen aan het uiteinde tussen bot en spier zijn zeer pijnlijk.
In het algemeen heb ik nu reeds minder pijn door de behandelingen.

Hulpmiddelen zijn altijd handig.
Om mij het huishouden en het leven gemakkelijker te maken, gebruik ik een zitkussen, een nekkussen, een hoge zitstoel om te strijken en een uitwringtoestel.
Boodschappen kan ik niet goed dragen, daarom gebruik ik een caddy, een boodschappentas op wieltjes.
Om het stappen te vergemakkelijken draag ik speciaal op maat gemaakte steunzolen.

Toen ik het psychisch weer wat moeilijker kreeg ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten.
Via een folder leerde ik de RA-liga van Kortrijk kennen.
We krijgen een waaier aan informatie en kunnen onderlinge ervaringen uitwisselen.
Er is een ledentijdschrift “Raam“ genaamd en ook een website met allerhande weetjes en getuigenissen.

Wat mijn huidige levenskwaliteit betreft komt het erop aan veel te bewegen en met de beperkingen van mijn lichaam op een positieve manier om te gaan.
Dagelijks ga ik wandelen of fietsen.
Ik heb vijf jaar yoga gevolgd, om me te leren ontspannen.
Momenteel ga ik eenmaal per week naar de aquafitness.

Tot slot wil ik alle RA-patiënten veel moed toewensen.
Door onze functionele hinder die we ervaren kunnen we niet meer hetzelfde als onze leeftijdsgenoten, maar we kunnen zelf zoveel mogelijk levenskwaliteit bereiken. Het komt er op aan onze eigen prioriteiten te stellen en aan te geven wat voor ons belangrijk is.

Bedankt voor Uw aandacht.

Hilde