Op 26 maart 2011 organiseerde de RA-Liga, vereniging voor reumatoïde artritis patiënten, haar eerste ’grote communicatiedag’ in Feestzalen De Vesten te Eindhout-Laakdal. 
Opzet van deze dag was aan te tonen dat een correcte en duidelijke communicatie tussen RA-patiënt en zijn naaste omgeving, arts en zorgverleners, van fundamenteel belang is voor het goed voelen zowel op medisch als op emotioneel vlak.
Een negentigtal reumatoïde artritis patiënten, familieleden, sympathisanten en zorgverleners schreven in voor deze leerrijke dag.

De RA-Liga kon voor deze belangrijke dag beroep doen op enkele vooraanstaande sprekers, ondermeer Prof. De Keyser, reumatoloog en hoogleraar aan het UZ Gent,

met zijn lezing: ‘Wat is reumatoïde artritis en het belang van communicatie’.
Voor een uitgebreider verslag van deze lezing: zie bijlage 1 onderaan dit verslag.

Enkele tips die voor prof. De Keyser belangrijk zijn bij een consultatie bij de reumatoloog of arts:

• Directe communicatie is het meest duidelijk. Zeg het zoals het is. Alles is bespreekbaar voor je arts.
• Durf te zeggen wanneer je iets niet begrijpt.
• Er zijn geen medische taboes (denk aan problemen met intieme relaties).
• Een voorbereid persoon is er twee waard. Noteer eventueel medicatie en problemen op een briefje.
• Maak gebruik van een hulplijn. Gaat het niet goed, wie kan ik bereiken en hoe?

Voor het tweede maar daarom niet minder belangrijke luik van deze dag kon de RA-Liga rekenen op de deskundigheid van Karlien Claes, (reumaverpleegkundige UZ Gent)

  

en Annemie Vandermeulen (medewerkster Trefpunt Leuven).

Hun lezing had als titel: Communicatie? Wat en hoe?
Het hoofddoel was, om via drie voorbeelden uit de praktijk, oplossingen te zoeken naar een correcte communicatie binnen verschillende partijen toe. 

1. Een gesprek tussen de reumaverpleegkundige en een RA-patiënt :
   Enkele tips die kunnen helpen om tot een goed gesprek te komen  
   • Krop gevoelens van frustratie niet op maar ga een gesprek aan met elkaar;
   • Tracht rustig te blijven in een gesprek, ook als je het moeilijk hebt
   • Zeg waar je het moeilijk mee hebt;
   • Leer praten over je eigen gevoelens (wat niet eenvoudig is);
   • Geef aan wat je als positief ervaart;
   • Spreek altijd in de ik-vorm, hoe jij de dingen ervaart;
   • Beschuldig de ander niet, maar geef weer wat de situatie voor je betekent;
   • Luister goed wat de ander daarop zegt en herhaal in je eigen woorden wat je denkt begrepen te hebben;
   • Vraag verduidelijking als je iets niet begrepen hebt;
   • Zoek samen naar een oplossing waar iedereen zich goed bij voelt;
   • Maak afspraken;
   • Geniet van en waardeer de liefdevolle zorg van anderen, wijs hen niet af;
   • Zoek lotgenoten op;
   • Luister naar lotgenoten hoe zij bepaalde situaties hebben aangepakt;
   • Iedereen leert uit zijn fouten, een gesprek verloopt niet altijd zoals je zou willen.
2. Een gesprek tussen de reumaverpleegkundige, een RA-patiënte en haar partner:
   Ook hier kunnen enkele tips helpen om tot een betere communicatie met partner en verpleegkundige te komen:
   • Tracht eerlijk te zijn met je arts/verpleegkundige;
   • Durf te praten over je angsten;
   • Durf om verduidelijking te vragen als je iets niet begrijpt;
   • Zoek lotgenoten op;
   • Praat met je liefste omgeving over datgene wat je bezwaart;
   • Volg de voorgeschreven behandelingen goed op;
   • Schrijf alles op wat je wilt vragen aan je dokter.
3. Een gesprek tussen reumatoloog en patiënt.
   Enkele tips zowel voor arts als patiënt:
   • Begin het gesprek niet in de gang. Laat u zo weinig mogelijk storen tijdens de consultatie;
   • Geef een handdruk, maak oogcontact en toon belangstelling voor de mens voor u;
   • Lees pas daarna in het dossier;
   • Vraag de patiënt of hij alles begrepen heeft;
   • Vraag of hij vragen heeft rond de behandeling of het leven met de ziekte;
   • Bereid een consultatie altijd voor;
   • Schrijf uw vragen, symptomen en medicatie op papier;
   • Leg uw lijstje voor u op tafel tijdens het gesprek;
   • Neem iemand mee;
   • Vraag verduidelijking als u iets niet begrijpt;
   • Bespreek negatieve ervaringen (lange wachttijden, moeilijke uren…) met uw dokter;
   • Geef een samenvatting van de afspraken;
   • Raadpleeg een andere arts als u niet tevreden bent.

Het misschien wel belangrijkste deel van deze dag was de peiling van de deelnemers naar hun eigen ervaringen met communicatie tijdens het’wereldcafé’. Het is de bedoeling dat er uit dit onderdeel lessen getrokken worden om in de toekomst acties te ondernemen op gebied van communicatie.

Het opzet was simpel. Alle deelnemers werden in kleine groepjes onderverdeeld en bevraagd naar hun beleving op het vlak van communicatie aan de hand van drie thema’s:

1. Communicatie met je arts en andere hulpverleners;
2. Communicatie met je naaste omgeving (partner, gezin);
3. Communicatie met je sociale (familieleden, vrienden, buren) en je maatschappelijke omgeving (werkgever, collega’s).

Voor de volledige resultaten van het ‘wereldcafé ‘zie bijlage 2 onderaan dit verslag.

_____________ 

BIJLAGE 1

Professor De Keyser: ’We zitten vandaag tussen twee werelden in: een oude wereld met reumatoïde artritis patiënten en een nieuwe wereld met reumatoïde artritis patiënten. Mensen die voor 2000 RA hadden en niet gebruik konden maken van de meest efficiënte middelen die er nu zijn en bij wie de kans op gewrichtsbeschadiging dus groot is, en de nieuwe RA-patiënten vanaf 2011’. Jonge dokters in opleiding merken wel eens op: ik zie twee soorten RA-patiënten. Professor De Keyser beaamt dit: ’Zelf zie ik ook mensen binnen komen, die ik een hand geef en waaraan ik al direct zie dat er iets fout zit en anderen komen binnen en daar lijkt niets mee aan de hand terwijl het ook patiënten zijn’.

’Er heeft de voorbije 10 jaar een enorme evolutie, zeg maar revolutie, plaats gevonden naar behandelingsmogelijkheden voor RA. Genezen kunnen we RA nog niet maar we staan veel sterker in onze schoenen dan tien jaar geleden om de ontstekingsverschijnselen, nachtelijke pijn, vermoeidheid, stijfheid en mogelijkheid tot gewrichtsmisvorming sterk te onderdrukken. Het blijft noodzakelijk medicatie te nemen, bij een eventueel stoppen komt de ontsteking terug. De vooruitzichten voor mensen met RA zijn zeer sterk verbeterd maar zeker nog niet optimaal, we hebben het einde van de weg nog niet bereikt.
Maar als we zien hoe snel alles evolueert, acht ik het niet uitgesloten dat, voor het einde van mijn loopbaan, RA te genezen is. Nu, in 2011, zijn we daar nog niet’.
Het beeld van gezondheid stopt, volgens Prof. De Keyser, niet met hoe het bloed er uit ziet en of er gezwollen gewrichten zijn. Het einddoel is alle mogelijkheden, die de persoon heeft, zo optimaal te blijven benutten. ‘Men kan niet tevreden zijn met het feit dat het bloed goed is en dat de gewrichten rustig zijn maar dat die persoon zijn werk niet meer kan doen. Dan is men niet geslaagd in de behandeling.
Participatie is nodig. Gezondheid wordt vandaag ook breder en breder geïnterpreteerd. Zelfs bij wetenschappelijke studies verlegt men meer en meer grenzen, ook naar de overheid toe. Omdat RA op elke leeftijd kan voorkomen is een lange termijn optie aangewezen. Er is een breed management nodig. Zorg in brede zin met een samenwerking van een grote groep gezondheidswerkers als onderdeel van het management. Management dat enerzijds uit medicatie bestaat en anderzijds uit het opstarten van multi disciplinair team. De invulling van dit team kan van persoon tot persoon verschillen. De leden van dit team kunnen zijn:

• De reumatoloog in nauwe samenwerking met de huisarts
• De orthopedische chirurg
• De revalidatiearts
• De reumaverpleegkundige
• De ergotherapeut
• De podoloog
• De kinesitherapeut
• De psycholoog
• De arbeidsgeneesheer
• De sociale werker
• …

‘Al deze mensen nemen een belangrijke plaats in bij het goed voelen van RA-patiënten. Maar om deze mensen in goede banen te leiden is er een correcte communicatie nodig. Een communicatie die alle richtingen uitgaat. Van zorgverstrekkers, partner, gezinsleden, maatschappelijke omgeving naar de RA-patiënt toe en omgekeerd’.

____________

BIJLAGE 2

Resultaten wereldcafé

Communicatie met je arts en andere hulpverleners

Hoe ervaar je, in het algemeen, de communicatie met je reumatoloog en andere hulpverleners?

Zeer goed  30 %

Goed  30 %

Matig  30 %

Niet goed 10 %

Wat ervaar je als positief en/of negatief?

Positief	Negatief
vakkennis	te weinig tijd
voldoende tijd genomen	te technisch
dokter is menselijk en inlevend	huisarts onvoldoende op de hoogte
jonge dokters geven meer uitleg	te lang voor diagnose gesteld wordt

Wat doe je als voorbereiding op je doktersbezoek?

• lijstje meenemen
• nota nemen tijdens bezoek
• partner meenemen (2 horen meer dan 1)
• avond vooraf alles eens overlopen
• medicatie notaren
• gemakkeijke kledij dragen
• voldoende tijd nemen

Hoe is de communicatie in je medisch team?

Weinig contact tussen de reumatoloog en huisarts of kinesist (soms kat en hond), niet genoeg uitleg over medicatie, verslag van specialist gaat naar de huisarts.

Welke hulp zou je nog een stap verder helpen?

• Sneller hulp vragen,
• nood aan een arts met kennis die menselijk is,
• patiëntenforum met meningen van arts en patiënten,
• contact met lotgenoten,
• verslag van de raadpleging,
• meer tijd bij de arts, 
• meer informatie algemeen,
• mondiger zijn als patiënt.

Communicatie met je naaste omgeving (partner/gezin)

Hoe ervaar je, in het algemeen, de communicatie met je partner en de andere gezinsleden?

Zeer goed  25 %

Goed  30 %

Matig  35 %

Niet goed  10 %

Wat ervaar je als positief en/of negatief?

Positief	Negatief
aanvaarden	partner doet aan overbescherming
begrip van de partner	te weinig communicatie
luisterbereidheid	partner kent RA te weinig
geduld	partner heeft te hoge verwachtingen
gaat overal mee	onbegrip
samen beleven	patiënt zelf praat te weinig
	patiënt kan moeilijk afgeve wat hij/zij niet meer kan

Welke inspanningen kan de patiënt doen om dit te verbeteren?

Sociaal leven onderhouden, veel praten, maar ook niet te veel, jezelf niet wegcijferen, gezond egoïsme, positief denken (niet te veel klagen), duidelijk en open zijn, de lat niet te hoog leggen, hulp vragen, aanvaarden…

Welke inspanningen kan je partner/gezinslid doen om dit te verbeteren?

Meer begrip door meer kennis, de familiale activiteiten aanpassen, niet fixeren op wat niet meer gaat, attent zijn, empathie, gezinsleden moeten zelf hulp aanbieden.

Welk gevolg verwacht je dat je partner/gezinslid geeft aan een gesprek over jou ziekte?

Niet forceren, luisterbereidheid, veel praten, begrip, respect voor eigenheid, afspraken maken, meegaan naar de dokter, meegaan naar de RA-Liga, aanvaarden.

Communicatie met je sociale omgeving en werkomgeving

Hoe ervaar je, in het algemeen, de communicatie met je omgeving?

Zeer goed 0 %

Goed 30 %

Matig 35 %

Niet goed 35 %

Wat ervaar je als positief en/of negatief?

Positief	Negatief
spontane hulp van buren	onbegrip
communicatie met vrienden is goed	buren =ieder voor zich
begrip van familie en collega's	sport moeten opgeven
aanvaarding	geen communicatie op het werk
interesse	negeren van de ziekte op het werk
luisterbereidheid	denken dat we profiteurs zijn
	vrienden verliezen omdat je niet mee kunt

Welke inspanningen kan de patiënt doen om dit te verbeteren?

Duidelijkheid scheppen, open communiceren, bewustmaking, de media inschakelen, minder aantrekken van negatieve reacties.

Welke inspanningen kan je omgeving doen om dit te verbeteren? 

De begeleiding op het werk verbeteren, tijd geven, luisteren, interesse tonen, contacten onderhouden, de ziekte is onbekend: meer informatie nodig, empathie.

Welk gevolg verwacht je dat je omgeving geeft aan een geprek over jou ziekte?

Begrip maar geen medelijden, op een positieve manier opgaan met de ziekte, aandacht, luisteren.

Greet, 19 mei 2011