Resultaten ReumaNet-enquête

Geplaatst op: 
Woensdag, 21 oktober, 2015 - 22:25
Opgelet: Dit is een verouderd artikel uit ons archief. De inhoud kan inmiddels niet meer van toepassing zijn.

Tijdens de eerste helft van 2015 hield ReumaNet een uitgebreide bevraging bij reumapatiënten.
De resultaten zijn ondertussen bekend en werden voorgesteld op het symposium op 10 oktober, naar aanleiding van Wereld Reuma Dag.

Voor wie er niet bij kon zijn, geven we graag een overzicht van de belangrijkste resultaten.
 

Enquête
711 mensen vulden de enquête in, waarvan 48% RA-patiënt was.
Reumatoïde Artritis is ook de meest voorkomende vorm van ontstekingsreuma, dus dat cijfer is niet zo verwonderlijk.
Van deze 341 mensen met RA waren er zestien lid van PPP en een zeventigtal van de RA-Liga.
Dit betekent dat we nog altijd een groot aantal mensen niet bereiken.
Toch blijkt dat de leden de acties van patiëntenverenigingen wel appreciëren.
Vaak weten mensen niet van het bestaan van de Liga af (13%), of hebben ze nog niet stilgestaan bij de mogelijkheid om lid te worden (13%)..
Sommige mensen vinden ook dat hun reuma niet ‘erg’ genoeg is om lid te zijn van een patiëntenorganisatie. Dit is natuurlijk achterhaald.
De informatie die de RA-Liga deelt, kan iedereen helpen, hoe ver of minder ver je reuma ook gevorderd is.

Mensen zoeken vooral informatie rond nieuwe medicatie en behandelingen (51%), het toekomstige ziekteverloop (51%)  en tegemoetkomingen van de overheid (47%). Het internet blijft de grootste bron van informatie voor 67% van de deelnemers.

Reumatologen scoren 7/10
Reumatologen scoren 7,4/10 op de tevredenheidsschaal.
Mensen ouder dan 65 zijn guller (8,1/10) dan de jongvolwassenen (18-35: 7,3/10).
RA-patiënten zijn het meest tevreden over hun reumatologen. Zij geven gemiddeld een 7,7/10, terwijl mensen met artrose of fibromyalgie duidelijk minder scoren (7/10). Het feit dat er nog maar weinig middelen zijn die deze laatste aandoeningen kunnen helpen, speelt hierin natuurlijk een rol.

We vertelden de reumatologen ondertussen al dat ze het tijdens de consultatie wat vaker moeten hebben over het toekomstige ziekteverloop en de verwachtingen naar de toekomst toe, alsook over de nieuwe behandelingen en resultaten van wetenschappelijk onderzoek.
Heel wat mensen duidden aan dat ze deze onderwerpen graag aan bod zouden zien komen.

Zorgverleners
De communicatie tussen reumatoloog en huisarts is absoluut aan verbetering toe. Deze scoort slechts 6/10.
Vaak weten patiënten niet eens of er al contact is en als het er al is, verloopt het niet vlot.
Hier is zeker nog werk aan de winkel. Een degelijke opvolging kan immers enkel als alle partijen mee zijn.

Over de huisarts, kinesist en apotheker zijn de meeste mensen tevreden (8/10).
Aandachtspunten voor de kinesist zijn: meer kennis opdoen rond reumatische aandoeningen en een therapie zoeken die minder pijnlijk is.
Sommige huisartsen zouden nog meer begrip en luisterbereidheid kunnen tonen en sommige apothekers zouden het commerciële aspect van de zaak wat minder in de verf moeten zetten.

Patiëntenorganisaties
82% vindt dat patiëntenorganisaties info aan patiënten moeten bezorgen.
Daarnaast moeten ze ook de noden signaleren aan de overheid en zorgverleners (76%) en meer uitleg geven over administratieve zaken (64%).
Zowel PPP, de RA-Liga als ReumaNet proberen deze zaken elke dag waar te maken.

Wil je meer info over de werking van deze verenigingen en wat ze te bieden hebben, aarzel dan niet om contact op te nemen.

Deze resultaten geven slechts een beperkte blik op de hele enquête.
Wil je meer weten?
Kijk dan op www.reumanet.be of contacteer info@reumanet.be.