Ga terug naar de homepage

Leven in de schaduw van een chronische ziekte

Leven in de schaduw van je ziekteBij een tijdelijke ziekte of bij een ongeluk is er perspectief op herstel. Er komt een moment dat je fysiek opknapt. Mentaal komt er ook ruimte om te verwerken wat er met je is gebeurd. Maar het kan ook dat je beperkingen hebt overgehouden aan je ziekte of ongeluk. Je kunt niet meer wat je daarvoor kon, je hebt minder energie of je hebt bijvoorbeeld  concentratieproblemen.

Een chronische ziekte is een ander verhaal. Het is een ziekte waarvan de klachten lang aanwezig zijn en meestal niet meer weggaan. Het is een proces dat zich ongemerkt in je lichaam is komen installeren zodat je minder goed functioneert. Na een periode van onzekerheid kom je terecht in de medische molen waar de aandacht vooral gaat naar de diagnose, je fysieke toestand (die afbrokkelt) en uiteraard de behandelmogelijkheden.

Je krijgt de indruk dat je minder controle hebt en bij momenten kom je in een afhankelijke positie waarin anderen zeggen wat er moet gebeuren. Er is hoop op stabilisatie. Het kost tijd om je te realiseren en te verzoenen met het idee dat de ziekte blijvend deel zal uitmaken van je leven. Horen dat je chronisch ziek bent, kan heel ingrijpend zijn. Wat allemaal zo vanzelfsprekend was in je leven is dat niet meer. Je verliest uiteraard in eerste instantie je gezondheid maar je moet ook heel wat aan zelfstandigheid inboeten.

Wat is ‘Rouwen’?

Het is de manier waarop iemand na een ingrijpende verdrietige ervaring tot rust probeert te komen. De psychologische effecten zijn het sterkst bij het overlijden van een geliefd persoon of als iemand te horen krijgt ongeneeslijk ziek te zijn of blijvend gehandicapt. Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je ook door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan. Je hebt het gevoel dat een deel van jezelf gestorven is en dat je afscheid moet nemen van je gezonde zelf.

Het rouwproces bij chronische ziekte verloopt ook volgens een aantal fases.

1.Ongerustheid

Voor de diagnose is er de bezorgdheid. Je hebt zelf een heel traject afgelegd voor het duidelijk werd wat de oorzaak kon zijn van de verschillende klachten die je geruime tijd had. Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Je vertrouwt op de diagnose van de arts maar wanneer je merkt dat de voorgeschreven medicijnen geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken. De angst bekruipt je dat er iets heel ergs met je aan de hand is. Wanneer uiteindelijk de zoektocht een juiste diagnose oplevert, valt er in eerste instantie een enorme druk van je schouders. Je ziekte heeft een naam.

2.Opluchting

Na de diagnose is er opluchting. Dit is meestal een korte fase in het leven van de patiënt. Laten we wel wezen, voor sommige chronische reuma aandoeningen kan er geen duidelijke diagnose worden gegeven. Het rouwproces zal in deze gevallen verschillend verlopen en van opluchting is er hier geen sprake. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is en er kan behandeld worden.

3.Ontmoediging

Een behandeling voorgeschreven krijgen kan zorgen voor perspectief maar ook voor ontmoediging. Een behandeling kan voor bijwerkingen zorgen en het is niet uitgesloten dat er complicaties optreden. Dat kan zorgen voor ontmoediging, voor het minder strikt opvolgen van het behandelingsplan enz. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel de symptomen zal bestrijden, maar niet genezend is. Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer. Het proces van rouw om het verlies van het gezonde zelf wordt verder gezet.

4.Angst

Het gebeurt dat mensen zich niet willen informeren en gewoon willen doorgaan met hun vroegere leven. Hun lichaam dat smeekt om het rustiger te gaan doen, negeren ze compleet. Ze gaan door ondanks de pijn. Ze hebben angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, en vooral angst om hun vroegere ‘leven’ kwijt te spelen.

Er kunnen zich ook periodes voordoen waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen en hun vroegere bezigheden verder uitoefenen. Ze willen niet bezig zijn met hun ziekte. Ze realiseren zich niet altijd dat het gevaarlijk kan zijn om hun eigen grenzen te verleggen. Op termijn moeten zij soms de lichamelijke tol betalen.

5.Boosheid

Het gebeurt dat je de vraag stelt waarom is mij dit nu overkomen? Je gaat kijken naar een ander, waarvan je vindt dat hij of zij op een ongezondere manier leeft dan jijzelf. Dan is het een hele opgave om niet boos te worden. Door je boos te maken kan je geïsoleerd worden en kom je in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht. Want die boosheid kan voor gevolg hebben dat relaties kunnen stranden en kan vernietigend werken voor de persoon zelf.

6.Oplossingen zoeken

Soms kan je heel sterk gaan zoeken naar mogelijke oplossingen. Je gaat te rade bij verschillende dokters (waaronder dokter Google), leest over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit enz. Belangrijk is om de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen, naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken. Omdat de oorzaak van vele chronische ziekten vaak nog onbekend is, is het mogelijk dat men ooit wel een adequate behandelingsmethode zal vinden.

7.Moedeloosheid

Als men geen oplossingen gevonden heeft kan het wel zijn dat men een manier vindt om de pijn draaglijk te houden en het leven aan te passen. De confrontatie met het gegeven dat de ziekte er is en niet zomaar zal verdwijnen kan gevoelens van wanhoop en depressie met zich meebrengen. Bij momenten ziet men geen uitweg meer, men voelt zich gegijzeld door de ziekte. Op die momenten stelt men soms de zin van het leven in vraag. Als de naaste omgeving onbegrip en ongeloof uitstraalt kan dat de eigenwaarde aantasten.

8.Aanvaarding

Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat. Over dat item zou ik graag in een volgende Raam wat dieper ingaan.

Leven in de schaduw van je ziekte

Horen dat je chronisch ziek bent, zonder uitzicht op herstel, kan heel ingrijpend zijn.
Zat je eerst nog vol plannen, neemt nu de moedeloosheid het over.
Was eerst alles zo vanzelfsprekend in het leven, nu is het dat allesbehalve.
Je verliest niet alleen je gezondheid maar op den duur misschien ook nog je zelfstandigheid.
Iedereen verwerkt dit rouwproces op zijn eigen manier. De rest van je leven afhankelijk zijn van zorg en medicatie is in eerste instantie geen fijn vooruitzicht.
Toch biedt medicatie ons in de meeste gevallen wel de gelegenheid een redelijk normaal leven te leiden.
De mate van afhankelijkheid van de zorg heeft uiteraard alles te maken met de chronische ziekte die je hebt.

Leven in de schaduw van je ziekte

 

Er wordt vaak gezegd ‘leer ermee leven’, maar dat zijn woorden die snel en gemakkelijk worden uitgesproken.
In de praktijk zit er vaak veel ellende, pijn en verdriet bij een chronische zieke.
Tijd helpt ons door het rouwproces.

‘We kunnen de vogels van droefenis niet verhinderen over onze hoofden te vliegen; maar we kunnen wel verhinderen dat ze in onze haren een nest bouwen’.
 (Chinees spreekwoord)

Nelly Creten

 

 

 

 

Daarover kom je meer te weten in het volledige verhaal van Nelly dat je kan lezen in ons ledenblad RAAM of op ons ledenportaal LidWeb. Meer lezen

 

banner privacy

 

 

Atmosphere picture