Drie jaar geleden nam ik de rol op als voorzitter van RA Liga vzw, de patiëntenvereniging door en voor mensen met reumatoïde artritis (RA). Maar mijn verhaal met de vereniging begon al eerder, als lid, als lotgenoot, als iemand op zoek naar houvast in een verwarrende periode na de diagnose.
Toen ik hoorde dat ik RA had, stond mijn wereld even stil: onzekerheid, verdriet, vragen zonder antwoord. Tot ik de weg vond naar RA Liga vzw. Daar vond ik meer dan informatie en praktische tips. Ik vond erkenning, herkenning en vooral hoop. De vereniging hielp mij inzien dat mijn leven niet voorbij was, maar dat ik andere wegen mocht ontdekken om mijn dromen en verwachtingen waar te maken. RA dwong me niet om mijn doelen op te geven, alleen om ze anders te benaderen. Eén van de onverwachte gevolgen was dat mijn creatieve kant een grotere rol begon te spelen. Creatief bezig zijn geeft mij energie. Waar ik vroeger af en toe iets creatiefs deed, ben ik sinds enkele jaren bezig met amateurfotografie. Camera in de hand trek ik er graag op uit, op zoek naar beelden die een verhaal vertellen. Die creativiteit gebruik ik niet alleen voor mezelf, maar ook in projecten voor RA Liga. Zo wordt mijn persoonlijke passie tegelijk een manier om bewustzijn te creëren.
Creativiteit is voor mij een vorm van kracht. Het helpt me om mijn stem te laten horen, ook op dagen dat RA voelbaar aanwezig is. En die stem wil ik inzetten voor anderen, voor onze leden, voor lotgenoten. Via beeld, woord, via projecten die inspireren en verbinden.
Maar RA Liga, dat ben ik niet alleen. Onze werking steunt op een heel team van geëngageerde vrijwilligers. Mensen die hun eigen ervaringen met RA inzetten om anderen te helpen, te informeren, te ondersteunen. Mensen die net als ik, hun stem laten horen, elk op hun eigen manier. Onze vrijwilligers vormen het hart van onze vereniging. Hun inzet maakt het verschil, elke dag opnieuw.
Vrijwilligers zijn niet alleen praktisch onmisbaar, ze zijn ook emotioneel van grote waarde. Want wie kan beter begrijpen wat het betekent om met RA te leven dan iemand die het zelf meemaakt?
Elke dag zie ik de kracht van verbondenheid. Van informatiesessies tot lotgenotencontacten, van online bijeenkomsten tot creatieve acties … het doel blijft hetzelfde: RA bespreekbaar en kenbaar maken. Daarom dragen we met trots onze oRAnje knoop, het symbool van onze vereniging en reumatoïde artritis. Een eenvoudig beeld, maar met een sterke boodschap: RA mag gezien worden, RA mag besproken worden. We zijn er, samen.
Patiëntverenigingen zoals de onze zijn veel meer dan informatiebronnen. Ze bieden mensen met een chronische aandoening de kracht om niet alleen te overleven, maar volwaardig te leven.
Ik ben trots op wat we doen, op de inzet van elke vrijwilliger en op de impact die we maken. RA heeft mijn leven veranderd, maar RA Liga gaf die verandering richting.
Dorien Segers
