Tekst door Dr. Elias De Meyst, ASO reumatologie UZ Leuven, PhD researcher Skeletal Biology and Engineering Research Center KU Leuven.
 
Tegenwoordig bestaan er veel effectieve geneesmiddelen om patiënten met reumatoïde artritis (RA) goed te behandelen. Hierdoor bereikt een groot deel van de patiënten remissie, waarbij de ziekte goed onder controle is. In dat geval ziet de reumatoloog geen actieve ontsteking meer bij het lichamelijk onderzoek of in het bloed. Helaas ervaren veel patiënten met RA in remissie tóch nog klachten, zoals gewrichtspijnen, vermoeidheid of angstgevoelens. Het is belangrijk om te weten dat deze klachten niet noodzakelijk betekenen dat de behandeling voor RA niet (voldoende) werkt, maar dat ze vaak een andere aanpak vragen.

Om betere ondersteuning voor deze resterende klachten te ontwikkelen in België, is het belangrijk te begrijpen wat patiënten in remissie precies ervaren. Daarom onderzochten we de volgende vragen: Wat is volgens patiënten met RA de oorzaak van hun aanhoudende symptomen? Welke impact hebben die symptomen op hun leven? Wat helpt om de symptomen te verlichten? En wat vinden patiënten van ondersteuning door andere zorgverleners naast de reumatoloog, zoals een verpleegkundige, kinesist of psycholoog in deze context?

Om deze vragen te beantwoorden voerden we interviews uit bij patiënten met RA in remissie bij wie we vermoedden dat ze nog klachten hadden. De interviews bleven doorgaan tot er op basis van bijkomende gesprekken geen nieuwe inzichten meer bijkwamen. We probeerden daarbij patiënten met verschillende achtergronden aan het woord te laten om zoveel mogelijk invalshoeken te verzamelen. Uiteindelijk hebben we 17 interviews geanalyseerd. Over het verloop van dit project werd nauw samengewerkt met een patiëntexpert van de RA Liga zodat de perspectieven van patiënten optimaal werden meegenomen in het ontwerp en de interpretatie van het onderzoek.

De patiënt aan het woord: inzichten uit de interviews
Klachten ondanks remissie hebben een belangrijke impact
Uit de interviews kwam een duidelijke kernboodschap naar voren: de levenskwaliteit van patiënten met RA wordt bepaald door meer dan alleen het controleren van de ontstekingen. Patiënten in remissie ondervonden vaak nog veel last. De klachten waren divers: niet alleen pijn en vermoeidheid, maar ook functionele beperkingen, slaapproblemen, sombere gevoelens, woede, onmacht, enzovoort. Deze klachten beïnvloedden verschillende aspecten van het dagelijkse leven, zoals relaties, hobby’s en werk.

De impact ervan was dan ook niet te onderschatten:
“RA beheerst je leven. Het maakt veel kapot. Je hebt recht op een goed, gezond leven en dat heb je niet meer.” – Patiënt 5, dame van 77 jaar
Voor veel patiënten was het niet duidelijk wat de oorzaak van hun klachten was, zeker wanneer de reumatoloog aangaf dat de ziekte onder controle was. Dit gold vooral voor vermoeidheid, maar ook voor andere symptomen. Sommigen vreesden voor sluimerende ontstekingen die de reumatoloog niet kon detecteren, anderen zochten verklaringen in bijkomende aandoeningen zoals artrose of een hartprobleem, of in stress of familiale omstandigheden.

Patiënten waren vindingrijk in het omgaan met hun klachten: van gebruik van pijnstillers en warmte-applicaties tot aanpassingen in werk en huishouden. Flexibiliteit bleek daarbij een sleutelwoord:
“Ik heb de luxe om een wisselend uurrooster te hebben. (…) Ik weet op voorhand wanneer ik een drukke periode heb en dan kan ik zelf een beetje op voorhand inplannen wanneer ik kan rusten.” – Patiënte 7, dame van 54 jaar

Klachten ondanks remissie krijgen onvoldoende aandacht
Helaas gaven verschillende patiënten aan dat ze zich onvoldoende ondersteund voelden door de reumatoloog voor deze klachten. Een belangrijke oorzaak hiervan was het gevoel dat er vaak weinig tijd was om problemen te bespreken met de reumatoloog: afspraken vinden maar om de paar maanden plaats en gesprekken voelen soms gehaast aan. Daarnaast lukte het patiënten vaak niet om hun reumatoloog te bereiken buiten de geplande afspraken. Patiënten hadden hierbij zeker begrip voor de drukke agenda van hun arts, maar soms ontstond ook het gevoel dat er onvoldoende interesse was voor hun situatie.

Verschillende patiënten gaven aan dat reumatologen zich soms te veel focussen op ziekteactiviteit, dus ontstekingen, en gebruik van antireumatische geneesmiddelen. Wanneer klachten niet pasten bij actieve RA, hadden sommige patiënten het gevoel dat de reumatoloog hier onvoldoende aandacht voor had. Ook langdurige klachten werden vaak niet meer besproken zodra de ziekte onder controle was:
“Ik heb al meermaals, al een paar jaar, aangegeven dat ik last heb van migraine en vermoeidheid. Maar de reumatologen blijven alleen maar ingaan op de reuma en de behandeling van reuma.” – Patiënte 16, dame van 21 jaar

Opmerkelijk was dat veel patiënten aangaven dat ze met hun vermoeidheid niet terecht konden bij de reumatoloog. Vermoeidheid werd volgens patiënten vaak geminimaliseerd (“iedereen is moe”) of genegeerd. In sommige gevallen kregen patiënten zelfs het gevoel dat hun klachten geïnterpreteerd werden als aandachtszoekerij. Als gevolg van deze negatieve ervaringen voelden patiënten zich niet altijd gehoord of begrepen. Enkele patiënten merkten op dat de arts tevreden leek te zijn over hun ziektecontrole, terwijl zij zelf dat niet waren. Dit kon het vertrouwen in de reumatoloog onder druk zetten of leidde er zelfs soms toe dat de professionele competenties en het nut van opvolging in vraag werden gesteld:
“Het is soms een verplicht bezoek om de drie of zes maanden. (…) Ik weet toch dat als ik geen nieuwe klachten heb, dan blijft de situatie gewoon wat het is. Dan wordt er niets anders meer besproken en dan blijft de behandeling hetzelfde, en dat is het dan.” – Patiënt 14, man van 43 jaar

Klachten ondanks remissie vragen ondersteuning op maat
Toch bleven patiënten hoopvol over wat zorg wél kan bieden. Een groot deel van de patiënten gaf aan graag extra informatie te krijgen om beter om te gaan met hun klachten. Veel patiënten vroegen zich af wat de oorzaak was van hun klachten, zeker wanneer hun RA goed onder controle leek. Omdat de reumatoloog hier vaak geen uitleg over gaf, ontstond er onzekerheid: patiënten vreesden dat hun RA toch niet onder controle was, of hadden schrik dat hun symptomen veroorzaakt werden door een miskende aandoening die misschien wel gevaarlijk kon zijn. Daarnaast bleven patiënten zitten met vragen hoe ze hun situatie konden verbeteren door hun levensstijl aan te passen. Welk voedsel wordt best vermeden? Is het veilig om te sporten met RA? Veel patiënten waren zich bovendien niet bewust dat er een multidisciplinair team (een team van verschillende zorgverleners zoals verpleegkundigen, kinesisten en psychologen) beschikbaar was om hen te ondersteunen, of wisten niet goed wat deze zorgverleners voor hen konden betekenen:
 (Over de ergotherapeut, een zorgverlener die mensen helpt om dagelijkse activiteiten zo zelfstandig mogelijk te blijven uitvoeren) “Wat voor beest is dat?” – Patiënt 13, man van 62 jaar

Daarnaast hadden sommige patiënten een verkeerd of eng beeld van hoe zorgverleners een meerwaarde kunnen bieden:
“Ik zie niet in wat een verpleegkundige kan doen voor mij. Wat zou die kunnen doen? Ik spuit zelf mijn medicatie in.” – Patiënt 11, man van 59 jaar

Over één punt waren de meeste patiënten het eens: zorg moet hoop geven, motiverend werken en de patiënt sterken om zelf de regie over de ziekte te nemen.
Vooral wie al eerder ervaring had met multidisciplinaire ondersteuning benadrukte het belang hiervan. RA is een complexe ziekte, zo gaven patiënten aan, en vraagt daarom om expertise vanuit verschillende invalshoeken. Multidisciplinaire zorg werd geassocieerd met een hogere zorgkwaliteit. Daarnaast hadden patiënten het gevoel dat met deze extra steun meer tijd en ruimte bestond om hun bezorgdheden te bespreken. Bovendien kon de reumatoloog gemakkelijker bereikt worden via de zorgverleners wanneer dat nodig was:
“Mijn kinesist begrijpt mij. Zij kent mijn situatie. Zij kent mijn dossier. Zij kan ook direct bij de verpleegkundige gaan, of kan de dokter direct spreken.” – Patiënte 17, dame van 31 jaar.

Tegelijkertijd bleken er ook drempels te bestaan voor patiënten om te kiezen voor bijkomende ondersteuning. Praktische bezorgdheden speelden een rol, zoals beschikbare tijd, de kostprijs van zorg en de extra verplaatsingen naar het ziekenhuis. Anderen twijfelden aan het nut van bijkomende zorg. Sommige patiënten voelden zich niet comfortabel om bijvoorbeeld naar de psycholoog te gaan. Nog anderen vreesden dat extra contacten met zorgverleners hen nog meer met hun ziekte zouden confronteren, terwijl ze liever afleiding zochten in andere dingen.

De meeste patiënten vonden dat bijkomende ondersteuning op maat van de patiënt moet worden afgestemd, want iedere patiënt is anders en heeft andere noden:
“De ziekte is anders voor elke patiënt. Ik heb patiënten gezien die zeiden volledig oké te zijn. Zij hadden niks extra nodig. Zij gingen gewoon naar het ziekenhuis en volgden hun medicamenteuze behandeling. Zij konden letterlijk alles doen. Maar dat was niet mijn situatie. Ik had echt hulp nodig.” – Patiënte 17, dame van 31 jaar.

De meeste patiënten verwachtten dat de reumatoloog de optie van multidisciplinaire zorg zou aanbieden, bediscussiëren en coördineren, maar anderen vonden dat bijvoorbeeld een verpleegkundige of psycholoog deze taak op zich kon nemen. Hoe dan ook vonden patiënten het essentieel dat zij als expert van het eigen lichaam betrokken werden bij de vraag of en welke bijkomende ondersteuning voor hen zinvol kon zijn.

Conclusie
Deze studie toonde aan dat patiënten met RA in remissie nog kunnen kampen met klachten die een grote impact hebben op hun leven. Patiënten gaven aan dat deze klachten in de praktijk niet altijd voldoende aan bod komen. Dit onderstreept het belang om hier als reumatoloog blijvend aandacht voor te hebben.

Onderzoek heeft aangetoond dat verpleegkundigen, kinesisten, psychologen en andere zorgverleners ook een belangrijke meerwaarde kunnen bieden bij klachten zoals pijn, vermoeidheid of angst, zonder extra medicatie. Het is daarbij essentieel dat reumatologen actief samenwerken met het multidisciplinaire team om patiënten beter te ondersteunen en deze zorg toegankelijk te maken. Veel patiënten zagen die meerwaarde zelf ook in, al moeten enkele drempels, zoals kostprijs, tijdsinvestering en een gebrek aan kennis over het aanbod, nog overwonnen worden. Belangrijk is ook dat niet alleen de reumatoloog deze zorg hoeft te coördineren: patiënten gaven zelf aan dat bijvoorbeeld een verpleegkundige of psycholoog ook deze rol op zich kan nemen. De inzichten uit deze studie zullen mee de basis vormen voor verder onderzoek naar multidisciplinaire zorgmodellen voor patiënten met RA in België.

Elias De Meyst is reumatoloog in opleiding en combineert dit met een doctoraatsonderzoek aan de KU Leuven. Onder begeleiding van professor Patrick Verschueren verricht hij onderzoek naar manieren om ziekte-impact te verminderen bij patiënten met RA met strategieën zowel met als zonder geneesmiddelen.
Deze studie werd gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Rheumatology Advances in Practice: De Meyst E, Piessens M, Engelen J, Bertrand D, Doumen M, Degryse N, et al. Unmet needs in patients with RA judged in remission by the rheumatologist: a semi-structured interview study. Rheumatol Adv Pract. 2026;10(2):rkag023. Beschikbaar via: https://doi.org/10.1093/rap/rkag023.