Bijkomende vragen / antwoorden naar aanleiding van de infodag RA-liga ZATERDAG 28 MAART 2009 en de voordrachten “RA en vermoeidheid” / “RA, wat na de diagnose ?”

Is een RA die niet onder controle is altijd een gevolg van verkeerde medicijnen of het niet goed aanslaan van die medicijnen?

Meestal wel :

  •  
    • Als men zegt dat RA niet goed onder controle is betekent dat objectief gezien dat er nog steeds sprake is van een zekere mate van ziekte- of ontstekingsactiviteit : in de praktijk volgt de reumatoloog dit op aan de hand van het klachtenverhaal en het klinisch onderzoek van de gewrichten (is er sprake van artritis met pijn, zwelling,..?).
      Samen met de graad van ontsteking in het bloedbeeld (vaak maar niet altijd samengaand met de toename van artritis) en een score die je als patiënt zelf toekent aan hoe goed of hoe slecht je zelf vind dat je RA gecontroleerd is, wordt er een uitdrukking gegeven aan de mate van ziekte-activiteit d.m.v. de DAS-score (=disease activity score).
      Hoe hoger deze score, hoe slechter de ziekte gecontroleerd is 1.
      Een hogere DAS-score is in de praktijk meestal de reden om aan de medicatie te sleutelen (naast mogelijke andere argumenten waarop men zich baseert zoals bv. toename van gewrichtsschade op een radiologie of foto van de gewrichten).
      • We spreken dan voornamelijk over aanpassingen van de basismedicijnen2 waarbij verschillende strategieën kunnen gevolgd worden: dosis van het bestaande basismedicijn verhogen (vb. MTX* van 15 mg/week naar 20 mg/week brengen), het basismedicijn vervangen (vb. wekelijkse dosis MTX vervangen door dagelijkse dosis leflunomide*) of basismedicijnen combineren (vb. leflunomide of Arava 1x/dag geven bovenop metotrexaat of MTX 1x/week). Men houdt hier uiteraard rekening met individuele tolerantie en/of nevenwerkingen. Indien medicijnen dan nog steeds niet goed lijken “aan te slaan” kan een volgende stap zijn om de basisbehandeling te combineren met een biological, uiteraard ook na zorgvuldige screening (vb. anti-TNF behandeling,…).
      • Toch is het niet onbelangrijk om weten dat het niet altijd noodzakelijk is aan de basismedicijnen te sleutelen (ook al is de DAS-score verhoogd) omdat bij een (tijdelijke) opflakkering van de ziekteactiviteit bij RA (vb. bij zware verkoudheid of griep) een eerder afwachtende houding gerechtvaardigd is (vb. tijdelijk overbruggen met ontstekingsremmers of corticoïden).
    • Anderzijds kan het ook zijn dat een RA niet goed onder controle is omdat de patiënt zelf subjectief aangeeft dat dit niet zo is d.w.z. dat er blijvende pijnklachten zijn of functionele beperkingen,… zonder dat er een toename is van de ontstekingsactiviteit of artritis. Dit kan al dan niet worden uitgelokt door een toename van (werk)belasting (fysiek/mentaal) die onvoldoende werd gedoseerd of voorbereid (vb. plots heropnemen van activiteiten na lange periode van inactiviteit).
      Op dat moment kunnen snelwerkende medicijnen3 een ondersteunende rol spelen bovenop de bestaande basisbehandeling, net zoals mogelijke interventies op het vlak van oefentherapie of kinesitherapie (vb. bijsturen van houdingsgebonden pijnklachten, spiertraining,…) of interventies in leefstijl (vb. inzicht verhogen in balans belasting-belastbaarheid en leren doseren van activiteiten,…).
      Het is vooral belangrijk in elke individuele situatie na te gaan welke mogelijke andere factoren doen besluiten dat de RA niet goed gecontroleerd is als dit op basis van de DAS-score niét het geval zou zijn.

1 opvolging aan de hand van de DAS-score gebeurt vandaag nog niet systematisch in alle reumatologische centra maar het is wel de bedoeling dit in de toekomst meer en meer op te nemen in de “standaard” opvolging van patiënten met RA (=“evidence-based”).
2 een basismedicijn is een traagwerkend en immuun-modulerend medicijn dat de ontstekingscellen afremt en hierdoor ziekteactiviteit bij RA controleert
* MTX = metotrexaat of Ledertrexaat® / leflunomide = Arava®
3 voorbeelden van snelwerkende medicijnen zijn pijn- en/of ontstekingsremmers of cortisone.

2.Wat is palindroom reuma?

Lees ook hier

 

Palindroom reuma is een soort “syndroom” of algemeen klachtenpatroon van pijn in de gewrichten die veelal sluimerend aanwezig is met af en toe mogelijk ook kortdurende zwelling van één of meerdere gewrichten (artritis). Een behandeling met basismedicijnen is meestal niet noodzakelijk en een al dan niet tijdelijke, tussentijdse behandeling met ondersteunende pijn en/of ontstekingsremmers volstaat bij toename van de klachten. De duur en de aard van de klachten zijn onvoldoende duidelijk om te spreken van een reumatoïde artritis maar kunnen uiteindelijk wel evolueren naar een vorm van chronische gewrichtsontsteking (men spreekt over een mogelijke “voorbeschiktheid”). Mensen met een palindroom reuma worden best regelmatig eens opgevolgd door een reumatoloog, zeker bij toename van de gewrichtsklachten (vb. zwelling van gewrichten, meer ochtendstijfheid, ’s nachts wakker liggen van de pijn,…) omdat er sprake kan zijn van een uiteindelijke evolutie naar RA die een behandeling met basismedicijnen (vb. MTX) op dat moment wél noodzaakt (vooral bij die patiënten met reumafactor of CCP die positief zijn).

Wat zeg je tegen gewone mensen? niemand begrijpt die uitleg, tegen gewone mensen zeg ik “ik heb reuma”. Kan ik het beter uitleggen? Hoe?

Ik veronderstel dat je met “gewone” mensen bedoelt die mensen die geen RA hebben. Vaak worden gewone mensen ook met die dingen in het leven geconfronteerd waar ze het moeilijk mee hebben of niet durven over praten,… Dit verlaagt misschien de drempel naar de gewone mens en maakt hem een beetje minder perfect waardoor je makkelijker kan praten over jouw RA als je daar de behoefte toe zou voelen.

Niet iedereen heeft nood om te praten over zijn ziekte en je bent zeker niet verplicht je werkgever of anderen in te lichten over je ziekte. De meeste mensen vinden het wel een opluchting iemand uit hun omgeving in vertrouwen te kunnen nemen omdat die persoon dan begrijpt waarom je het soms moeilijk hebt. Doe dit alleen als je weet dat die persoon geen “vreemde” is voor jou en doe dit op een moment dat je voelt dat daar ook tijd en ruimte voor is.

Je zou kunnen vertellen dat je een aandoening hebt van de gewrichten.
Je kan ook vertellen dat je reuma hebt maar dat die reuma te behandelen valt.
Dat je hierdoor regelmatig  medicijnen moet innemen om die ziekte te controleren.

En/of Dat je je hierdoor soms minder goed in je vel kan voelen of ’s morgens wat minder makkelijk uit de voeten kan.
En/of Dat je hierdoor soms last kan hebben van de handen en liefst niet graag lang moet rechtstaan of rondlopen.
En/of Dat je hierdoor soms zelf niet weet hoe het komt dat er dagen zijn dat je je heel moe kan voelen of slecht geslapen hebt.
En/of ….
Probeer in zo eenvoudig mogelijk en duidelijke woorden te vertellen waar jij last van hebt zonder dat dit “klagen” wordt.
Probeer duidelijk te maken wat het voor jou betekent en dat dit voor anderen anders kan zijn of zich op andere manieren kan uiten.
Probeer je gevoelens wat los te maken van wat er met je lichaam gebeurt (omdat het voor anderen moeilijk is om je te begrijpen als gevoelens de situatie overheersen).
Steek je energie niet in een uitgebreide wetenschappelijke of medische uitleg over je ziekte (als die persoon écht geïnteresseerd is om meer te weten kan je hem doorverwijzen naar de website van de RA-liga).

Is er een oorzaak van opflakkeringen?

Soms denken mensen dat ze zelf schuld hebben aan of oorzaak zijn van een opflakkering (vb. ik heb te hard gewerkt en nu heb ik meer last). Dit is niet zo !
Het is wel belangrijk een onderscheid te maken tussen een opflakkering van artritis en een opflakkering van pijn.

Een opflakkering van artritis betekent een toename van de ziekte- of ontstekingsactiviteit. Dit gaat veelal samen met een toename van klachten van pijn en zwelling, (ochtend)stijfheid van gewrichten en bewegingsbeperking. Deze klachten gaan al dan niet samen met een toename van de ontstekingstekens in het bloed en kunnen een relatief stabiele periode van ziektecontrole voorafgaan of opvolgen. In bepaalde gevallen is het noodzakelijk (tijdelijk) ondersteunende geneesmiddelen in te schakelen of de basistherapie op lange termijn aan te passen. Dit gebeurt steeds in overleg met uw behandelende reumatoloog.

Het antwoord op de bovenstaande 1ste vraag sluit ook verder aan bij deze opmerking.

(bron: brochure “veelgestelde vragen bij artritis”, december 2008, UZ Leuven ©)

Een opflakkering van pijn: een opflakkering of opstoot van reumatoïde artritis gaat meestal gepaard met een toename van pijn en zwelling van één of meerdere gewrichten. Omgekeerd betekent een toename van pijnklachten niet noodzakelijk dat uw ziekte opflakkert of meer actief is. Pijnklachten kunnen veralgemeend zijn of zich beperken tot pijn in gewrichten of pezen. Pijn die niet veroorzaakt wordt door ontsteking noemt men een mechanisch type pijn en deze kan beïnvloed worden door meerdere andere factoren zoals onderliggende artrose, beweging, houding, grootte en duur van belasting, leefstijl, … Het is daarom belangrijk bij een toename van pijnklachten ook aandacht te hebben voor andere symptomen naast zwelling van gewrichten en te evalueren of de klachten zich vooral ’s nachts of ’s morgens presenteren, al dan niet beteren in de loop van de dag of toenemen na belasting en lang zitten of rechtstaan,… In functie hiervan kan bepaald worden welke de beste aanpak is. Veelal kan ook de inbreng van niet-medicamenteuze behandelingen zoals oefentherapie, het hervatten of aanpassen van bepaalde fysieke activiteiten en hulpmiddelen voor ontlasting van gewrichten een rol spelen.
(bron: brochure “veelgestelde vragen bij artritis”, december 2008, UZ Leuven ©)

Wanneer kan je zeggen “ik heb mijn ziekte verwerkt"? (ik heb hier geen concreet antwoord op gekregen)

Ik ben vooral blij dat je geen concreet antwoord op deze vraag hebt gekregen omdat het antwoord op jouw vraag niet het antwoord zal zijn voor die andere persoon met RA die misschien langs je zat.

Als je verwacht dat je je ziekte verwerkt hebt door je zus en zo te voelen op moment x of die dingen doet of zegt op moment y, ben je niet zo goed bezig.
Ziekteverwerking is geen controleerbaar, tastbaar of welomschreven begrip. 

Er zijn geen objectieve criteria of maatstaven waarmee je kan zeggen dat iemand zijn ziekte wel of niet verwerkt heeft. Ik hoor mensen met RA vaak zeggen dat ze hun ziekte nooit verwerken maar deze enigszins leren aanvaarden of liever gezegd (anders) leren omgaan met de problemen en beperkingen waar ze dag in dag uit mee geconfronteerd worden (vb. door mijn ziekte heb ik nu de mogelijkheid gekregen anderen te helpen en kan ik beter luisteren naar anderen, door mijn ziekte leef ik nu in een lagere versnelling en dat vind ik veel aangenamer dan de dagelijkse stress en sleur waar ik voordien in zat, ….). 

Er is wel een tendens om te stellen dat mensen met RA die zich maandenlang depressief blijven voelen, veel huilen of “klagen” bij anderen, zich angstig, radeloos of hulpeloos blijven voelen,…een eerder “niet-adequate” (passieve) coping hanteren.
Niet-adequate coping betekent dat  mensen voor zichzelf “slecht” omgaan met de stress die de ziekte en de behandeling met zich meebrengt en soms in een vicieuze cirkel kunnen belanden van pijn, frustratie,…waar ze alleen nog moeilijk uitgeraken. Er is dan vaak nood aan een bijkomende ondersteuning. Die ondersteuning kan lotgenotencontact zijn, gesprekken met een psycholoog of andere hulpverlener, op zoek gaan naar informatie of het zoeken naar een aangepaste, leuke hobby,… 
OF misschien is er ook meer aan de hand : we leven als persoon niet alleen met één ziekte maar functioneren in een omgeving die ons extra bezwaart, onzekerheid of onvoldoende uitdaging geeft,…(vb. overlijden of ziekte van een naaste, gepest worden,…).

Als besluit : coping en ziekteverwerking zijn een persoonlijk begrip.
Je ziekte verwerken vraagt tijd en verloopt met vallen, opstaan en momenten waarop je je beter voelt en dan weer veel slechter.
Tijd alleen is niet helend net zoals zitten of afwachten: ga op zoek naar dingen die je ondersteunen én die je leuk vindt.

Misschien heb je je ziekte wel verwerkt als je zegt :
Ik heb het moeilijk om RA te hebben, waarom ik ?
Ik ben soms wel eens kwaad
Er zijn van die lastige dagen
Hoe moet ik nu aan die nieuwe job beginnen

MAAR je, ONDANKS ALLES ook kan zeggen :
Ik doe het zo slecht nog niet
Ik blijf hopen dat het goed zal gaan
Ik geniet van de dagen dat ik me goed voel
Ik geniet van de hele kleine dingen

 

Mindfulness helpt aandacht te geven aan wat meest belangrijk is in het leven.
We leren om te gaan met stress, onrust, piekeren
en alles wat in de weg staat van een leven dat de moeite waard is.

 

 

David Dewulf 

CM heeft mijn RA erkend op basis van de reumafactor in mijn bloed, die 10 jaar geleden voor het eerst is vastgesteld.

Het lijkt mij zeer onwaarschijnlijk dat CM jouw ziekte erkend heeft op basis van de aanwezigheid van de reumafactor alleen, net zoals er geen sprake kan zijn van RA op basis van een bloedtest alleen. Misschien zijn er andere gegevens in jouw dossier die mee de doorslag hebben gegeven. Meestal wordt er een verslag opgesteld door de reumatoloog waarin er sprake is van die elementen die noodzakelijk waren om de diagnose van RA te stellen (o.a. klachtenverhaal en onderzoek van de gewrichten), soms aangevuld met gegevens uit bloedonderzoek en radiologie. Zeker indien het gaat om de aanvraag van (tijdelijke of deeltijdse) arbeidsongeschiktheid zal dit niet gebeuren op basis van bloedtesten maar een algemene en grondige evaluatie van de patiënt en diens functioneren. Het onderstaande antwoord sluit hierbij aan :

“Reuma in het bloed : heb ik nu artritis ?”
Als men spreekt over “reuma in het bloed” bedoelt men de aanwezigheid van bepaalde “antistoffen” en/of ontstekingsparameters in uw bloed die de diagnose van reumatoïde artritis bevestigen. Dit zegt op zich niet veel over het feit of u al dan niet deze aandoening heeft. Dit kan alleen door een klinisch (lichamelijk) onderzoek bij uw (huis)arts/reumatoloog vastgesteld worden op basis van uw klachtenverhaal (o.a. duur, stijfheid) en observatie van de (pijnlijke en gezwollen) gewrichten.
Bij processen van ontsteking kunnen een aantal testen in uw bloedbeeld afwijkend zijn: de bezinkingssnelheid van de rode bloedcellen en C-reactief proteïne zijn vaak verhoogd, maar dit hoeft niet altijd tekenend te zijn voor gewrichtsontsteking. Men houdt hier wel rekening mee bij het opvolgen van het effect van een behandeling.
De aanwezigheid van antistoffen zoals de “reumafactor” wijst erop dat het immuun- of afweersysteem op één of andere manier actief is tegen lichaamseigen cellen. Deze antistoffen zijn echter vaak ook aanwezig bij gezonde personen (meer op hogere leeftijd) zonder dat ze ziek zijn of artritis ontwikkelen. De aanwezigheid van deze antistoffen creëert dus soms onnodige ongerustheid. Anderzijds is het wel zo dat het bepalen van de “reumafactor” (RF) of specifieke andere antistoffen zoals “cyclisch gecitrullineerd peptide” (CCP) nuttig kan zijn bij het vermoeden van reumatoïde artritis om de diagnose te bevestigen en het toekomstige verloop ervan te voorspellen
(bron: brochure “veelgestelde vragen bij artritis”, december 2008, UZ Leuven ©)

Greet Esselens, verpleegkundig specialist reumatologie UZ Leuven
(onder redactie van Prof. Dr. P. Verschueren / Prof. Dr. R. Westhovens)

Zie verslag infodag

11 april 2009