Er vecht een leger in mijn lijf - Interview met Marlies Allewijn

Het cliché wil dat we gezond zijn pas appreciëren als we ziek worden. Toch weet de Nederlandse Marlies Allewijn eigenlijk niet of ze per se zonder reuma wil leven. Over wat het betekent om als kind een bejaardenziekte te krijgen, schreef ze een jeugdroman.

Het is pas halverwege het interview dat we merken dat Marlies Allewijn (34) moeite heeft om met een mes haar broodje doormidden te snijden. "Ik snijd mijn brood dan ook nooit. Ik beleg de onder- en bovenkant van mijn sandwich en eet die apart op", zegt ze op een vrijdagnamiddag in café Storm in de Antwerpse haven. "Dat soort trucjes leer je met vallen en opstaan. Flessen draai ik open met mijn tanden." Wanneer ze iemand de hand drukt, doet ze dat voorzichtig. "De ontstekingen hebben in de loop der jaren het meest mijn handen aangetast. Ze zien er niet helemaal meer uit zoals ik zou willen."

Op haar twaalfde kreeg de Nederlandse te horen dat ze polyarticulaire juveniele idiopathische artritis heeft, oftewel jeugdreuma. Het begon met pijn in haar gewrichten. Een knie, een heup, een hand die niet meer wilde. Twintig jaar na haar diagnose, "waarin een slechte periode soms drie jaar duurde", schreef Marlies Allewijn een autobiografische jeugdroman over de beleving van een kind dat te horen krijgt dat het een oudemensenziekte heeft.

SchEef gaat over de veertienjarige Eef die met haar broer en ouders naar een nieuwe stad verhuist en daar eindelijk kan gaan dansen aan haar favoriete dansschool. Ze wordt verliefd op Tim, hij op haar, maar wanneer ze steeds vaker door haar knie begint te zakken wordt ze zowel door de dansschool als door Tim gedumpt. Na een reeks ziekenhuisbezoeken krijgt Eef van de dokter te horen dat ze een chronische auto-immuunziekte heeft waarbij "er een leger in haar lichaam zit dat tegen zichzelf vecht."

Laten we het eerst over je boek hebben en nadien over je eigen diagnose. Waarom een jeugdboek over jeugdreuma ?
Marlies Allewijn : "Omdat ik vond dat er te weinig aandacht gaat naar jongeren met reuma. Iedereen denkt altijd dat het een ziekte is voor bejaarden, maar ook kinderen kunnen het krijgen. Er zijn namelijk tweehonderd soorten reuma. Iedereen denkt ook altijd dat reuma hetzelfde is als een zeurende knie hebben. Maar het is zoveel méér. Je bent snel moe, je moet medicatie slikken die vaak bijwerkingen heeft en als je veel ontstoken gewrichten hebt dan heeft dat invloed op je hele leven. Met het boek wil ik jongeren tonen dat ze desondanks nog ambities en dromen mogen hebben. Eef wordt dan wel van de dansschool gestuurd, ze vindt daarna wel een privé-leraar waar ze zich heel goed bij voelt. En ook Tim vindt haar op het einde van het boek nog altijd heel leuk."

Je kreeg op je twaalfde te horen dat je jeugdreuma hebt. Hoeveel van jezelf zit in het hoofdpersonage Eef ?
"De vriendjes en de verhuizing naar een nieuwe stad zijn fictief, maar hoe de ziekte ontstaan is en de angsten die daarbij komen, dat is wel hoe ik het ervaren heb. Dansen was ook mijn passie en ik heb in mijn jeugd het meeste verdriet gehad om het feit dat ik dat niet meer kon. Ik heb getwijfeld of ik Eef in het boek geen andere hobby moest geven, volleybal of zo. Maar uiteindelijk is dans de wereld die ik het beste ken. Het is een fysieke sport waar je hele lijf bij nodig is."

Zelf heb je vandaag nog altijd reuma, is jeugdreuma dan niet iets waar je als volwassene uitgroeit ?
"Zo'n zeventig procent van de kinderen groeit er inderdaad uit in de puberteit. Het hangt een beetje af van het type reuma dat je hebt. Onder wat we in de volksmond 'reuma' noemen, zitten verschillende aandoeningen die spieren en gewrichten aantasten. Artritis is bijvoorbeeld een grote vertakking van de reumafamilie. Bij mij was de diagnose meteen duidelijk. De dokter zei : 'Je hebt polyarticulaire juveniele idiopathische artritis en dat gaat nooit meer over.' Er is nooit de suggestie gewekt dat ik daarvan zou genezen."

Zo'n medisch jargon klinkt voor een volwassene al behoorlijk griezelig. Hoe leg je aan een kind uit dat het reuma heeft ?
"Ik heb de voorbije jaren wel wat specialisten gezien. Mijn eerste reumatoloog, aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, was meteen de beste. Hij is niet alleen heel goed in zijn vak, hij is als mens ook erg betrokken bij zijn patiënten. Hij liet me zien dat ik nog altijd Marlies was en dingen kon. Hij legde me uit dat er normaal een leger in je lichaam zit dat tegen microben vecht, maar bij een auto-immuunziekte tegen zichzelf begint te vechten waardoor je ontstekingen krijgt. Dat was een uitleg die ik als twaalfjarige wel snapte."

Hoe belangrijk is een goede dokter wanneer je te horen krijgt dat je voor altijd chronisch ziek bent ?
"Bijna zo belangrijk als de medicatie zelf. Je geeft je lijf uit handen voor behandeling, dan moet het wel klikken met je dokters. Ik heb even moeten zoeken naar specialisten waar ik me goed bij voelde. In een kinderziekenhuis willen ze dat je ondanks alles nog een leuke dag beleeft, maar toen ik in Amsterdam ging studeren en in een groot academisch ziekenhuis terechtkwam, was ik plotseling mevrouw Allewijn en vroegen ze mij hoe ik dacht dat het met mij gesteld was. Terwijl ik net van hen wilde horen hoe het met mij ging."
"Ik ben dan naar een kleiner instituut gegaan, waar mijn reumatoloog wel oké was, tot ik vertelde dat ik zwanger wilde worden. Hij reageerde daar heel onhandig op, was niet geïnteresseerd. Ik heb dan in Rotterdam een reumatoloog bezocht die gespecialiseerd is in reuma en zwangerschap. Zij heeft me begeleid tijdens mijn zwangerschap. Uiteindelijk zit ik nu weer in Utrecht, omdat ik voor het Universitair Medisch Centrum filmpjes maak over jongeren met reuma. Uiteindelijk vroegen ze waarom ik niet gewoon terug bij hen in behandeling kwam. Ik merk ook dat ik een vrouwelijke reumatoloog toch wel het prettigst vind."

Reuma is onzichtbaar, zijn er dagen dat je geen ontsteking hebt en er niet aan denkt ?
"Neen, eigenlijk niet. En dat bedoel ik niet zielig, maar mijn vorm van reuma is er gewoon elke dag. Elke dag slik ik medicijnen en er is altijd wel een gewricht dat ik voel zeuren of dat echt ontstoken is en moeilijk te bewegen valt. Momenteel heb ik last van mijn handen, voordien waren het vooral mijn ellebogen. Als het goed met me gaat, heb ik maandenlang zo'n tweetal hoofdontstekingen en voorts wat zeurende gewrichten. Als het slecht gaat, wisselen de ontstekingen heel erg. Dan zit het nu eens in mijn kaak, dan weer in mijn heup of ribben. Reuma is dus niet elke dag een thema van gesprek, maar het loert wel altijd achter het hoekje."

In het boek neemt Eef haar pillen plots niet meer in omdat ze haar kotsmisselijk maken. Wat is jouw ervaring met medicijnen en bijwerkingen ?
"Het is altijd even zoeken naar wat werkt voor jouw lichaam en in mijn geval zijn medicijnen na een paar jaar uitgewerkt en moet ik iets nieuw proberen. Gelukkig evolueert de geneeskunde ontzettend snel maar de bijwerkingen blijven: er zijn pillen waar je dikker van wordt, of behaarder, of misselijk. Ik heb alle bijwerkingen gehad, voor een puber is het natuurlijk vreselijk als die medicijnen een invloed hebben op je uiterlijk. Die kotspillen neem ik vandaag ook niet meer, dan liever wat meer pijn in mijn elleboog. De cocktail die ik nu neem, maakt me sneller moe, maar een opgeblazen hoofd heb ik gelukkig niet meer. Voorts moet ik maandelijks naar het ziekenhuis voor een infuus, dan drogeren ze mij en kan ik weer verder."

Klinkt allemaal heftig, en dan wilde je nog graag een kind. Is het voor iemand met reuma moeilijk om zwanger te geraken ?
"Als je zwanger wil geraken, moet je stoppen met pillen slikken, en na twee weken zonder was mijn reuma meteen heel actief. Vijftig tot zeventig procent van de vrouwen met reuma voelt zich beter tijdens een zwangerschap omdat je lichaam natuurlijke cortisone aanmaakt. Ik behoorde helaas tot die andere helft. Gelukkig bleken bepaalde pillen toch te mogen, maar mijn hele zwangerschap heb ik eigenlijk afgezien van de pijn. Die slechte periode heeft drie jaar geduurd. Na mijn bevalling bleken mijn pillen niet meer aan te slaan en moest ik op zoek naar iets nieuws. Mijn zoon is onlangs drie geworden, sinds een jaar durf ik zeggen dat het weer beter gaat."

Voor je man moet het niet makkelijk zijn om zijn vrouw pijn te zien lijden. Hoe geraak je met een baby door zo'n moeilijke periode ?
"Het maakte hem uiteraard verdrietig mij zo te zien en tegelijk kwam alle zorg voor ons kindje op hem terecht. Mijn man had het toen ook heel druk met zijn eigen bedrijf. Ik heb toen veel bij mijn ouders in Zeeland gezeten, waar ze voor mij en mijn zoon konden zorgen. Ik heb top-ouders, ze hebben me altijd laten zien dat er nog van alles was dat ik wel kon."
"Ik heb mijn man leren kennen toen ik achttien was. Het ging toen goed met mij, het was voor hem dan ook schrikkken om op een dag wakker te worden naast iemand die niet meer kon bewegen. Hij heeft me ondertussen in goede en slechte tijden gezien, en hij is gebleven (lacht). Ik ben nooit bang geweest dat die reuma een reden zou zijn om bij mij weg te gaan. Ik durf zeggen dat ik leuk genoeg ben om bij te blijven. We hebben ook heel veel goede periodes samen."

Eef leert in het boek van haar dansleraar een aangepaste reumadans, met schokkende bewegingen en gewrichten die het niet helemaal doen. In welke mate heb jij je leven moeten aanpassen ?
"Ik ben schrijfster en programmamaker geworden in plaats van danseres. En ik ben freelance gaan werken in plaats van op een redactie te zitten, dat was te zwaar voor mijn lijf. Ik heb mijn carrière leren aanpassen aan mijn energieniveau. Mijn reuma is heel grillig en moeilijk te voorspellen. De dagen waarop ik me goed voel, ben ik ambitieus, net zoals mijn vriendinnen. Dan ga ik door tot ik weer eens het deksel op mijn neus krijg. Sinds ik weet dat mijn boek uitkomt, heb ik wel een enorme rust over mij gekregen. Ik heb niet meer de drang om mij te willen bewijzen op een redactie."
"En verder : flessen draai ik open met mijn tanden en zware tassen draag ik niet. Ik heb een krukje in de douche staan voor moeilijke dagen en ik draag sinds mijn zeventiende orthopedische schoenen. Afschuwelijk lelijk zijn ze. Ik heb nu laarzen gevonden die mooi zijn en toch goed zitten. Vraag me niet om er kilometers mee langs de Schelde te lopen, dat gaat niet lukken. Lopen is sowieso moeilijk, ook op orthopedische schoenen. Gelukkig lukt fietsen altijd wel en op vakantie nemen we vaak de bus, een taxi of een koets."
"Toen het slecht met me ging, zat ik naast mijn zoon op de grond als hij getroost moest worden, zodat ik hem niet moest optillen. Ook zijn luiers verschoonde ik op de grond. Verder draagt hij geen body's met vervelende knoopjes maar onderbroeken en hij heeft geen schoenen met veters maar met klittenband."

Ben je soms bang dat hem hetzelfde overkomt ?
"Het is inderdaad iets wat in de familie zit, maar mijn zoon heeft 0,01 procent meer kans dat de ziekte doorbreekt dan een kind zonder reuma. In het begin had ik wel schrik als hij pijn had aan zijn elleboog of zo, nu ben ik gewoon zoals elke moeder bezorgd om haar kind."

Hoe wil je eigenlijk dat mensen reageren op je ziekte ?
"Het moeilijke aan reuma is dat het onzichtbaar is. Ik denk dat het heel moeilijk is voor mensen die niets mankeren om te weten hoe ze best reageren op iemand die wel iets mankeert. Als het goed gaat, kan ik me soms storen aan mensen die vol medelijden vragen hoe het nu met me gaat. En andere dagen vind ik het vervelend als niemand ziet dat ik de koffiekan niet kan optillen en ik dat expliciet moet vragen. De mensen die dicht bij me staan, kunnen me gelukkig wel lezen. Die doen niks als het niet nodig is en helpen wanneer het moet."

Kan je voorspellen hoe je toekomst er zal uitzien ?
"Ik weet ondertussen dat mijn reuma moeilijk te voorspellen is. Ik heb ervaren dat een slechte periode altijd gevolgd wordt door een goeie, de geneeskunde evolueert ook voortdurend. Als kind had ik schrik om in een rolstoel terecht te komen, niet te kunnen studeren of geen kinderen te kunnen krijgen. Ik ben niet meer zo bang als ik als puber was. Ik weet ondertussen dat, als ik in een rolstoel moet zitten, het nooit van 's ochtends tot 's avonds is. Ik heb kunnen studeren en ik ben zwanger geraakt. Vraag me niet hoe ik het overleefd heb, maar ik heb de beste zoon gekregen die iemand zich wensen kan (lacht) ."

Het is een torenhoog cliché, maar maakt je ziekte dat je bewuster leeft ?
"Zeker, mijn man en ik zijn momenteel erg aan het genieten. We halen er alles uit wat erin zit. Ik ben zo dankbaar voor de dagen waarop mijn lijf het doet. Doordat de dingen minder evident zijn, word je gedwongen om er bewuster over na te denken. Wil ik wel een kind, heb ik het ervoor over om een nieuw medicijn uit te testen ?"

Tot slot, zie je jezelf als een rolmodel voor jongeren ?
"Ik zou het geweldig vinden als mijn boek jongeren met reuma zou helpen wanneer ze het even niet meer zien zitten. Reuma is echt iets klote, maar ik weet eigenlijk niet zeker of ik per se zonder zou willen leven."

SchEef van Marlies Allewijn (Uitgeverij Pimento, 160 pag., 13,95 euro) ligt nu in de boekhandel. www.pimentokinderboeken.nl

Bron: Knack, Weekend Knack, 10 oktober 2012

Geplaatst: 16/10/2012