12 oktober: Wereldreumadag 2013 - Een greep uit de persberichten

Wereld staat stil bij reumapatiënten op wereldreumadag, zondag 06 oktober 2013 om 19u43

Kortrijk - “Veel mensen hebben een of andere vorm van reuma, maar weten het niet eens”, zegt Rita De Smet uit Harelbeke, voorzitter van de RA-lige van Kortrijk. Om de mensen bewust te maken van de ziekte staan enkele organisaties op woensdag 9 en zaterdag 12 oktober stil bij Wereldreumadag.

De RA-liga van Kortrijk en de VVB vereniging uit Kortrijk staan beiden deze week stil bij patiënten met reuma. Een ziekte die heel veel mensen treft. “Hoe later de diagnose wordt gesteld, hoe slechter dat is voor de patiënt”, zegt Jo Vromant, secretaris van de RA-Liga. “Je kunt de tijd nu eenmaal niet terugdraaien. Niet enkel oudere mensen hebben last van deze ziekte, want er bestaat ook zoiets als kinderreuma.”

Sommige dagen hebben reumapatiënten veel pijn, andere dagen merkt niemand iets van de ziekte. Waar het precies pijn doet, kan geen enkele patiënt precies zeggen. “Mochten er overal lichtjes branden waar we pijn hebben, dan zouden we er vaak uitzien als een kerstboom”, aldus Rita De Smet.

Bron: (RDC) - kw.knack.be/west-vlaanderen/nieuws

Het volledige verhaal in de Krant van West-Vlaanderen van vrijdag 4 oktober.

Toch laten veel reumapatiënten zich door hun ziekte niet tegenhouden om te werken. Een van hen is Karine. In het dagelijkse leven is ze postbode. "Ik werk halftijds en het lukt me om mijn werk te doen, al kan ik soms ook niet werken door de pijn", vertelt ze. "Maar ik wil mijn job blijven uitoefenen.

De Post helpt me daarbij, want ik krijg onder meer een elektrische fiets ter beschikking. Daarmee kan ik even snel rijden als de andere postbodes. Wat er dan weer voor zorgt dat sommige mensen zich afvragen of ik wel effectief reuma heb... Ik moet wel zeggen dat mijn batterijen na een dag werken leeg zijn. Eens ik thuis ben, kan ik meestal nog iets te eten klaarmaken, maar meer ook niet."

"Karine toont dat er perfect met reuma te leven valt", aldus nog Jo. "Maar feit is wel dat alles perfect moet zitten: voldoende beweging, genoeg rust, tot zelfs aangepaste voeding. Iedereen moet gezond proberen te eten, maar reumapatiënten moeten er ook op letten dat hun lichaam niet verzuurd raakt. Daarom vindt er op 14 oktober in Track* in Kortrijk een infoavond rond de invloed van voeding op pijn plaats, gegeven door voedingsconsulente Ruth Lauwaert. VVB Kortrijk en RA-Liga Kortrijk organiseren. Zelf zijn we allemaal benieuwd naar haar uitleg, want voor ons is dit ook nieuw."

Aangepaste voeding kan alvast helpen om pijn beter te vermijden, maar het belangrijkste is toch de wetenschap: die moet een oplossing vinden voor reuma. "De laatste tien jaar heeft de wetenschap veel vooruitgang geboekt wat de strijd tegen reuma betreft", aldus reumatoloog Klaas Vandevyvere, verbonden aan AZ Groeninge Kortrijk. "We treffen deze ziekte duidelijk in de diepte, waardoor de levenskwaliteit enorm is gestegen. Er worden voortdurend nieuwe therapieën ontwikkeld en uiteindelijk zal genezing aan de orde komen. Tot nu toe is reuma namelijk niet te genezen."

Als reumatoloog wordt de dokter elke dag geconfronteerd met de gevolgen van reuma. "De fysieke, maar ook mentale gevolgen", stelt Klaas. "Er is nog steeds enorm veel onbegrip. En dat begint in de naaste kring van de patiënt. Het lastige aan reuma is dat het een wisselend verloop heeft: de ene dag heeft een patiënt er geen last van, de andere dag wel. Velen ervaren dat als een soort van plantrekkerij. Daarom bieden de diensten reumatologie een totaalpakket aan: we behandelen niet alleen de fysieke klachten, maar bieden ook een luisterend oor. Onze teams bestaan uit reumaverpleegkundigen, sociale assistenten, kinesisten... Het gaat hier dus om een multidisciplinaire aanpak, die volgens recente studies ook succes kent. Iets waarover we enkel tevreden kunnen zijn."

Bron: (Axel Vandenheede), Krant van West-Vlaanderen, vrijdag 4 oktober, p 2

*****

Wereldreumadag brengt ziekte weer onder de aandacht

Morgen wordt overal ter wereld aandacht besteed aan reuma. Op de Wereldreumadag wordt onder andere een stand van zaken opgemaakt over de vorderingen en de toekomstperspectieven van de wijdverbreide aandoening reumatoïde artritis (RA). 

De Werelddag bestaat sinds 1996 en is bedoeld om de bewustmaking rond de ziekte te bevorderen en ervoor te zorgen dat de patiënten en hun zorgverstrekkers op de hoogte zijn van de beschikbare steunmaatregelen op het vlak van behandeling en symptoombestrijding. 

RA is een reumatische ontstekingsziekte die chronisch, systemisch, progressief of in fases verloopt. De ontsteking is symmetrisch en tast de gewrichten aan, vooral ter hoogte van de handen en de voeten. 

Onderzoek

In België kampen 85.000 tot 100.000 personen met reumatoïde artritis. "Heel wat onder hen behoren tot de actieve bevolking en in tegenstelling tot wat men vaak denkt, is het geen aandoening die enkel senioren treft", zegt Pharma.be, de koepel van farmaceutische bedrijven in ons land. Zij beschouwen deze dag als een belangrijk ankerpunt in de nooit aflatende strijd tegen reuma.

"Er wordt zeer intensief onderzoek gedaan naar de ziekte. Daarbij worden verschillende pistes bestudeerd, niet alleen met grote biologische moleculen -die meestal intraveneus of sub-cutaan moeten worden toegediend- maar ook met kleine moleculen die oraal kunnen worden ingenomen".

Behandeling

Ook de patiënt heeft inspraak in deze verschillende behandelingsmogelijkheden. "Dit is een positieve factor voor de betrokkenheid en het verantwoordelijkheidsbesef wat betreft de follow-up en de behandeling van de aandoening. We zijn ervan overtuigd dat hieruit een beter gebruik van de beschikbare middelen kan voortvloeien", luidt het bij Pharma.be.

Voor toekomstige doorbraken is dan ook een nauwere samenwerking vereist tussen artsen, patiënten, patiëntenverenigingen en farmaceutische ondernemingen, klinkt het nog.

Bron: www.hln.be/hln/nl/33

*****

Persbericht pharma.be - 12-10-2013

Gelieve als bijlage een persbericht te vinden dat pharma.be vandaag uitstuurde.

Bron: Miline Van Houtte, Communication Officer, pharma.be vzw/asb

Geplaatst: 2013-10-18