+ |
Ter gelegenheid van "oktober - reumamaand" kwamen enkele mensen met RA op onze website via pop-ups aan het woord en brachten getuigenissen die stuk voor stuk tonen, hoe het leven met reumatoïde artritis is. Deze campagne is ten einde Bedankt Anja, Ann, Annemie, Els, Heidi, Jeannine, Joeri, Katrien, Linda, Luc, Mady, Marthe, Silke en Sylvie voor al deze moedige getuigenissen! |
Het vergt inderdaad moed.
Vrijuit spreken over je ziekte en ziektebeeld, je angsten, jouw ervaringen met onbegrip is vaak niet gemakkelijk. Ook al is de herkenbaarheid groot, weinigen durven het aan om de stilte te doorbreken. Toch krijgen we dikwijls te horen, hoe moeilijk en frustrerend het is te moeten omgaan met onbegrip van familie, vrienden, kennissen of op het werk.
Het taboe doorbreken en openlijk praten over reumatoïde artritis en al zijn aspecten is enorm belangrijk.
Leven met een aandoening die niet altijd zichtbaar is, is voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen.
Zelfs als patiënt is het niet altijd even evident om het ziekteverloop te vatten of te aanvaarden.
Daarom pleiten wij als patiëntenvereniging voor een betere kennis van RA, zowel bij de patiënt, als bij het brede publiek.
De eerste stap is gezet.
Ook in 2020 zullen we verder werken aan de bespreekbaarheid van reumatoïde artritis.
Laat je inspireren door alle getuigenissen uit onze eerste reeks "Maak reumatoïde artritis bespreekbaar!"
Een stukje van mijn "verhaal" ... Het ganse scala doorlopen: reuma was voor "oude mensen"... Ik had niet genoeg aan 1 type reuma... ik heb er 3 ... En weet je wat? ... Die 3 moeten zich maar aanpassen aan mijn lijf! Er is wel iedere dag een stukje van mijn lijf dat zegt: "vandaag niet schat" |
||
Dank je, Mady voor je lieve woorden: Dank je wel voor jullie fijne werk ... Jullie helpen ons in vele aspecten ... Nog een mooie, pijnarme dag ... Groetjes Mady |
||
|
||
Ik heb gewoon een nieuw levensmotto: "Ik heb reuma... maar reuma heeft mij niet!".
|
||
|
||
Ik ben 41 jaar en bij mij is RA vastgesteld. Maar de gedachte dat mijn lichaam zonder medicatie naar de maan is, maakt mij zeer verdrietig. |
||
|
|
Ik heb recentelijk dit gedroomd: Van de ene dag op de andere werd ik aangevallen door een jong meisje. Ze heette Karen en had steeds een rood kleedje aan. Als ze in mijn buurt kwam, zwollen mijn gewrichten op. Ze lachte me gewoon uit. Ik werd kwaad en begon te roepen tegen de mensen rondom mij. Ik was de enige die Karen zag... Ze zeiden me dat ik me moest in bedwang houden en me niet zo aanstellen. Toen niemand me nog geloofde en ik iedereen kwijt was, werd Karen nog sterker. Ze nam andere gedaantes aan, zodat ik me niet kon voorbereiden op haar komst. Ik voelde me zo machteloos en alleen. Toen werd ik wakker gemaakt door het lied "Sweet Caroline" . Mijn droom heeft me geholpen om gevoelens, zoals onbegrip en machteloosheid, beter los te laten. Ik hoop dat mijn omgeving me ooit echt volledig zal begrijpen. Dit wens ik niemand toe... |
|
|
||
Het grootste probleem is misschien wel dat ik mijn reumatoïde artritis nooit heb kunnen aanvaarden. Luc stuurde ons zijn verhaal. Je kan het hier lezen: RA, een calvarieweg. |
||
|
||
In mijn vriendenkring lukt het mij goed om erover te praten. Soms ben ik gefrustreerd, omdat ik niet de energie heb om bijvoorbeeld in het weekend weg te gaan. |
||
|