RA, een calvarieweg

Ik ben Luc, een jongeman van 53 jaar en ik heb reumatoïde artritis.

Het begon allemaal in 1986 toen ik bloed moest laten trekken in verband met mijn legerdienst. De dokter meldde me dat er iets raar was en er tekenen van reuma in mijn bloed aanwezig waren. Ik kon dit niet geloven. Hoe kan een jonge sportieve man nu reuma hebben? Mijn legerdienst als stormfuselier in Soest heb ik dan ook zonder problemen vervuld.

Na mijn legerdienst ben ik als koeltechnieker aan de slag gegaan. Een zwaar beroep dat ik heel graag deed, maar dat wel inhield dat er veel uren geklopt moesten worden. Na enige tijd kreeg ik last van mijn gewrichten in mijn handen. Even wat rustiger aan doen, dacht ik, en dan komt dit wel goed. Dit was niet het geval. Ik kreeg ook last van mijn voeten. Dan toch maar naar de dokter, die mij doorverwees naar een reumatoloog. Deze stelde vast dat ik reumatoïde artritis had en dat ik moest starten met Salazopirine.Ik kon dit niet aanvaarden en nam dan ook niet de voorgeschreven medicatie. De klachten bleven, maar ik kon de pijn wel verbijten. Het zou wel beteren, wat natuurlijk niet het geval was.

Dan heb ik vele alternatieve kwakzalvers bezocht die mij allemaal zouden genezen.
Veel verloren geld en tijd later ben ik naar Gasthuisberg in Leuven gegaan, waar men mij aan een studie van nieuwe medicatie wou laten deelnemen. Als een jonge persoon kon worden behandeld met de nieuwe dure geneesmiddelen en de reuma kon stoppen, kon men dit verantwoorden naar verzekeringen toe. Ik ben met deze studie te rade gegaan bij familie, vrienden en de huisarts, die me aanraadden hieraan deel te nemen. ’s Avonds laat kreeg ik echter nog telefoon van mijn huisarts en ze vertelde me dat “als ik haar man was, ik niet zou mogen deelnemen”. De volgende dag liet ik weten dat ik niet zou meedoen aan de studie. Het was erg schrikken van hun reactie en dat had ik nooit verwacht! Hoe durfde ik om  zo’n kans te laten liggen…

Daarna ben ik naar een nieuwe reumatoloog gegaan die dan vaststelde dat mijn gewrichten al redelijk wat beschadiging hadden opgelopen en we dringend moesten starten met inspuiting van Ledertrexaat. Dat ging redelijk goed behalve wat misselijkheid.

In 1999 kon ik samen met een collega het bedrijf waarvoor we werkten overnemen. Het gevolg hiervan was meer uren presteren en altijd bereikbaar zijn m.a.w. veel stress.
Na verloop van tijd was ik van de medicatie 4 dagen misselijk en 3 dagen redelijk goed.
Dit maakte het extra zwaar en de reumatoloog raadde toen aan om over te schakelen op de pilletjes van ledertrexaat i.p.v. de inspuitingen. Hiermee werd het terug beter. Tussentijds kreeg ik nog Cortisone-inspuitingen, omdat mijn vingers steeds ontwricht geraakten. Dit was hiermee opgelost.

Na enige tijd werd ik ook van pilletjes Ledertrexate tot 4 dagen misselijk, wat niet houdbaar was. Na contact met de reumatoloog vroeg deze aan mij: “Wat zouden we nu doen?” Toen ben ik opnieuw van reumatoloog veranderd. Deze maakte tijdens de eerste consultatie foto’s van alle pijnlijke gewrichten. Toen we een week later op consultatie moesten komen om de resultaten te bespreken, begon ze met de woorden: “Ik heb slecht nieuws voor jou. Ik ga je werk onbekwaam moeten schrijven”. Dit kon ik niet aanvaarden, waardoor ik terugging naar de vorige reumatoloog en verder behandeld werd met Ledertrexate.

De misselijkheid en pijn nam ik er dan maar bij. Ik werkte toen gemiddeld 70 uren per week. Tijdens het weekend lag ik voor een groot deel in de zetel om toch wat te proberen te recupereren. Dit was op een gegeven moment niet meer vol te houden dus ben ik terug op zoek gegaan naar een andere reumatoloog. Deze heeft dan de overschakeling gemaakt naar Arava in combinatie met Cortisone. Ze kwam er ook achter dat mijn rechterpols ondertussen helemaal kapot was. Deze is ondertussen geopereerd (vastgezet met aan de zijkant een prothese). Dit houdt wel in dat ik geen zwaar werk meer mag doen met deze pols. Omdat met Arava niet alle klachten verdwenen, zijn we overgeschakeld naar baxters RoActemra om de 4 weken. De reuma is hiermee grotendeels onder controle. Soms heb ik nog pijnlijke gewrichten, maar dan krijg ik het antwoord: “Je weet dat dit het nieuwste medicament is en er is geen alternatief.”
Ook word ik van RoActemra zeer moe en geagiteerd. Als we dit melden bij de reumatoloog krijgen we het antwoord dat de bijwerking niet is gekend.

Bijkomend probleem is ook dat ik als zaakvoerder steeds heb verder gedaan, misselijkheid en pijn genegeerd. Zoals de psychiater het omschrijft, heb ik alle stopsignalen van mijn lichaam genegeerd. Hierdoor ben ik begin dit jaar totaal gecrasht (burn-out / depressie).
De grootste fout ligt hiervan bij mezelf. Achteraf gezien kreeg ik al 4 jaar signalen (dit hadden de dokters toch ook niet juist opgemerkt). Ik kreeg rode vlekken op mijn benen. Dit zou psoriasis zijn, waarvoor ik Cortisone moest smeren. Het was iets beter, maar de vlekken gingen niet weg. Ze werden na verloop van tijd enkel groter. Ik heb ook hartritmestoornissen laten testen. Dit kon geen kwaad volgens de dokters.

Toen ik gecrasht ben en moest rusten, waren de rode vlekken na 3 weken weg en hartritmestoornissen heb ik niet meer gehad, maar nu zit ik psychisch aan de grond.

Ik heb veel angsten waardoor ik mijn werk niet meer kan uitvoeren. De psychiater zegt: “Je moet niet onderschatten, hoe de reuma en de bijhorende pijn zwaar zijn om te dragen. Ik heb het gevoel dat de reumatoloog hier licht overheen gaat. Ze zegt om alles een voor een aan te pakken. Mijn linkerpols moet nu geopereerd worden (2 protheses). Dan moeten mijn voeten behandeld worden. En dan zwijg ik nog over de andere gewrichten die pijn doen, maar hierbij valt de schade die op RX-foto’s te zien is, blijkbaar nog redelijk mee.

Nu zitten we nog met het probleem dat als ik de baxter RoActemra krijg, ik steeds een heel sterke terugval krijg met mijn burn-out. Het lijkt alsof ik telkens opnieuw moet beginnen. De reumatoloog heeft contact opgenomen met de fabrikant, maar voor hen is dit niet bekend. Daar stopt het dan.

De psychiater heeft zijn medicatie al eens verhoogd om te zien of we het zo konden opvangen, maar zonder resultaat. Ik begrijp ook niet dat deze artsen niet eens samen komen om dit te bespreken. Hun kabinetten zijn trouwens naast elkaar, maar ik zal 1 van hun patiënten zijn en niet belangrijk genoeg?

Luc