Samen sterk tegen RA
Op 23 en 24 mei ll. werd een Europese Advocacy Summit, een advisory board voor Europese patiëntenverenigingen georganiseerd met als doelstelling samen over de belangrijkste noden van RA-patiënten in Europa te spreken.
De RA Liga vzw heeft deelgenomen aan deze internationale patiëntenbespreking.
Vanuit verschillende landen namen patiënten deel en vertelden elkaar hun ervaringen.
Ook de biosimilars en de problemen daarrond in de verschillende landen kwamen aan bod.
Wij zijn dankbaar voor de opportuniteit, alsook voor de welwillendheid van onze afgevaardigde, Ayteç.
Hierna volgt haar verslag:
De dag begon om 08:30 met een verwelkoming.
Tijdens het openingswoord werd het experiment van Pfizer toegelicht. Verschillende medewerkers hadden een dag lang een soort handschoen gedragen die hun dagelijkse handelingen belemmerde. Het experiment, met als doel zelf te ervaren wat leven met een beperking inhoudt, was heel herkenbaar voor vele RA-patiënten.
De workshop in de namiddag was heel interessant.
Er werden veel onderwerpen besproken, waaronder de nood om verschillende gezondheidssituaties te bespreken met je reumatoloog.
Het was interessant om vast te stellen dat de meningen hierover vrij verdeeld waren.
Zo vinden sommige patiënten het uit den boze om bijvoorbeeld een kinderwens, familiale problemen e.a. te bespreken met hun reumatoloog.
Tot slot is mij het koppel Kate en Neil Betteridge, beiden RA-patiënt sedert hun kinderjaren, bijgebleven.
Ze gaven aan dat reumatoïde artritis geen eindpunt hoeft te zijn, maar ook een begin kan zijn van een andere levensvisie, waarbij barrières overwonnen kunnen worden.
Het was een heel boeiende en leerrijke ervaring!
Onze poster op de summit in Rome:
Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be
 |
 |
 |
 |
