Ik ben een 35-jarige goedlachse jongedame met psoriatische artritis en uveïtis aan beide ogen.
Op 4-jarige leeftijd kreeg ik psoriasis.
Toen ik 20 jaar werd constateerde men psoriatische artritis.
Dit klonk niet geloofwaardig in mijn oren. Ik dacht bij mezelf: dit kan niet, ik ben nog zo jong.
Toch was het waar. En… dit was nog niet genoeg.
Toen ik 25 jaar was kreeg ik oogproblemen. Dit allemaal het gevolg van de artritis.
Ik heb zeer veel operaties achter de rug. Ook dit is nog niet alles.
Op mijn 22ste is mijn vader overleden en op mijn 26ste overleed mijn moeder. Beiden aan longkanker. Dat waren zeer moeilijke tijden.
Wat moest ik nu gaan doen? Ik was zelf hulpbehoevend en stond er op jonge leeftijd plots alleen voor.
Met de hulp van zeer veel mensen is het mij toch gelukt om nog een gelukkig leven te leiden. Met zeer veel ups en downs…
Op mijn 28ste heb ik mijn vriend leren kennen en daar woon ik nu mee samen.
Uveïtis kan je vergelijken met wat er in je gewrichten gebeurt, dat gebeurt er ook in mijn ogen. Er is altijd ontsteking.
Mijn rechter oog is een blind oog. Met mijn linker oog kan ik contouren zien en felle kleuren. Dat is echt niet veel hoor.
In september 2008 zal ik mijn blindengeleidehond krijgen. Hopelijk ben ik dan een beetje meer zelfstandig. Ik kijk er echt naar uit.
Ik heb gewone schoolopleiding gehad. Mijn studies zijn bejaardenhelpster.
Ik heb een paar maanden bij bejaarden gewerkt en nadien een aantal jaar in een doktersgezin.
Ja, ik heb ook met de auto kunnen rijden. Dat is het grootste gemis. Je hebt een enorme vrijheid als je kan autorijden. Ik moet altijd mensen lastig vallen als ik ergens naartoe wil. Dat is helemaal niet leuk. Ik wil ook wel eens weg wanneer het voor mij past en niet wanneer het voor anderen past. Als je hulp nodig hebt dan moet je je altijd aanpassen aan de anderen.
Mijn ogen zijn al 6x geopereerd. Nu staat er een 7de operatie te wachten. Een 3-tal jaar geleden heb ik een hoornvliestransplantatie gehad en deze moet herhaald worden.
Mijn zicht gaat wel snel achteruit. Dit baart mij zorgen. Ik denk veel aan hoe het verder moet met mijn ogen. Dan spoken de vragen door mijn hoofd: ga ik ooit volledig blind worden? Kunnen ze mij blijven opereren om blindheid te voorkomen? Maar niemand heeft daar een antwoord op. Dat zal de tijd moeten uitwijzen.
Ondanks mijn ernstige ziekte heb ik toch een lieve vriend gevonden. Hij heeft geen handicap. Voor hem is het zeker niet gemakkelijk en wij hebben zeer moeilijke periodes gehad. Wij kennen elkaar 8 jaar en wonen nu bijna 2 jaar samen. We hebben geprobeerd voor een kindje, maar na uitgebreid te praten met professoren hebben we besloten om geen kindje op de wereld te zetten. Dat was voor mij een zeer moeilijke beslissing.
Ik zie doodgraag kinderen en ik had een schuldgevoel tegenover mijn vriend. Ik dacht: door mij kan hij geen papa worden. We hebben er als koppel dan uitvoerig over gepraat en wij zijn nu met z’n tweetjes gelukkig.
Hopelijk gaat mijn gezondheid zich een beetje stabiliseren zodat ik samen met mijn vriend kan genieten van een mooie lente en zomer.
Hilde (maart 2008)
