Beladen met goede bloedresultaten, ben ik vrijdag naar Gent getrokken.
Ik voel mij nog altijd goed buiten enkele kleine pijnlijke vingergewrichtjes en schouder. Veel problemen verwachtte ik niet en hoopte snel terug thuis te zijn.
Groot was mijn verbasing toen de prof. mij overdonderde met zijn plotse verdict: MabThera® is geen optie meer voor mij.
Ja, Ledertrexate®, dat wist ik, maar MabThera…?!
Waarom, hoe kan dat? Tientallen vragen schieten door mijn hoofd. Ik heb moeite om mij te focussen op de uitleg van de arts maar wil toch graag weten waarom hij een dergelijk drastisch besluit genomen heeft. Zijn antwoord is kort en bondig: na een grondige nabespreking met de hematologen is hij tot de slotsom gekomen dat er geen honderd procent zekerheid is dat mijn beenmergonderdrukking alleen door Ledertrexate veroorzaakt werd. Het zou kunnen dat ook MabtThera er iets mee te maken heeft. Zeker als je weet de problemen begonnen zijn ongeveer drie weken na het infuus. Volgens de hematologen is er bijna zo goed als zeker meer aan de hand dan alleen maar een intollerantie voor methotrexaat. Omdat MabThera toegediend wordt via een baxter - en dus een heel lange tijd in het lichaam blijft - is het veel te riskant om met hetzelfde produkt te herbehandelen. De prof. wil dit risico niet nemen vooral omdat ik toch wel heel erg ziek geweest ben volgens hem.
Maar er zijn alternatieven, sust hij mij voor ik vragen op hem af kan schieten. Recente ontwikkelingen van nieuwe RA-medicatie zullen zeker oplossingen brengen voor mensen zoals ik.
Wat ik vooral geleerd heb uit mijn gesprek is dat je als RA-patiënt helemaal overgeleverd bent aan wat de medicatie met je doet. Of het nu de allernieuwste is of één die al veel langer bestaat. Je lichaam heeft het laatste woord.
Vandaag stopt mijn dagboek over MabThera.
De behandeling, waar ik met veel hoop en moed aan begon, is voorbij. Een avontuur mag je het wel noemen! Tijdens deze reis heb ik hoge toppen bereikt. Ik voelde mij na een lange tijd opnieuw beter en kon weer de hele wereld aan. Maar ik heb ook diepe dalen gezien toen ik maanden in mijn zetel lag, te ziek om zelfs mijn hoofd maar op te heffen. Voor mij heeft deze reis bijna twee jaar geduurd en met heel wat levenservaring rijker.
