De impact van reumatische aandoeningen in het familiale leven - Perspectief van een echtgenoot

Mijn vrouw en ik zijn al 60 jaar samen. We hadden beiden onze carrière al beëindigd en gingen genieten van onze ‘oude dag’, tot ze in 1998 de diagnose Reumatoïde Artritis kreeg.

Het was een tijd van medicatie nemen en proberen de pijn onder controle te houden.  Voor mij was dit echter een zoektocht om de juiste balans te vinden in mijn relatie met haar.
Een balans tussen:
- Objectief zijn of subjectief
- Haar privacy respecteren of afstand nemen
- Beschrijvend zijn versus evaluatief
- Zich bemoeien tegenover discretie en onpartijdigheid
- Introspectief tegenover zelfmedelijden.

Studie van het onderwerp RA leerde me dat er eigenlijk weinig geweten was...
5 % van de patiënten komt in een rolstoel terecht. Sinds 1998 hadden we veel ups en downs. Soms kwam er hospitalisatie aan te pas. Het was een stressvolle periode en we voelden ons beiden afgemat.

Want ook ik worstelde met het feit hoe ik mijn vrouw moest opvangen. Ik leerde haar signalen te interpreteren. Ik moest leren haar te ondersteunen zonder me te bemoeien.  Dit wil zeggen beschermend zonder bemoeienis.  Haar onafhankelijkheid respecteren in een partnerschap.
Medevoelen zonder ongeduldig te worden. Extreme angst tegenover tranen van triomf. Frustratie en woede afgewisseld met gelach. Ik leerde datgene dat niet tussen ons gezegd werd te herkennen.
Daarna braken 3 stabiele jaren aan.  Het was het begin van haar anti-TNF behandeling. Ze had goede periodes met maar af en toe een opstoot.

En op een dag was het direct naar de kliniek. We hadden een vals gevoel van veiligheid. Er waren terug serieuze problemen en complicaties ten gevolge van haar anti-TNF behandeling. Ik werd terug geconfronteerd met aan de kant zitten en bidden. We moesten keuzes maken in haar behandeling, de risico’s enz ...
Het is moeilijk om in dit geheel mijn gevoelens te beschrijven.  Ik heb het verlies van onafhankelijkheid leren respecteren.  Van mijn kant gezien maak ik minder ruzie over futiliteiten. Hoe moeilijk ik het vind voor haar dat ze zelfs de kleine taken in het huishouden niet meer aankan. Het besef dat er geen genezing mogelijk is en proberen me er geen zorgen over te maken... We hebben geprobeerd het beste te maken van elke dag die komt en ik hoop dat we dit als echtpaar nog lang kunnen doen.

Verteld door Paul Quest

Geplaatst: 23/12/2010